التصلب اللويحي في لبنان… صرخة المرضى أقوى من الاهمال

في مناسبة اليوم العالمي للتصلب اللويحي (MS)، نظمت جمعية AliSep مؤتمراً علمياً توعوياً في بيروت، شارك فيه عدد من الأطباء الاختصاصيين أبرزهم البروفيسور سلام كوسا، إلى جانب مرضى وناشطين، في محاولة لمواجهة الاهمال الطبي والدوائي الذي يلاقيه المصابون بهذا المرض المزمن.

كوسا: التصلب اللويحي ليس حكماً بالإعاقة

في مداخلته خلال المؤتمر، شرح البروفيسور كوسا أبرز التحديات التي تواجه مرضى التصلب اللويحي في لبنان، مشيراً إلى أن “المرض لا يُشخّص بسهولة، وغالباً ما يُخلط مع أمراض أخرى”. وشدد على أهمية التصوير بالرنين المغناطيسي وفحص السائل الدماغي الشوكي للتشخيص الدقيق.

وعن العلاج، قال كوسا: “لدينا أدوية متطورة عالمياً تساعد على إبطاء تقدم المرض وتقليل النوبات، لكنها غير متوافرة في لبنان. بعض المرضى يعتمد على بدائل قد تُسبب أعراضاً تحسسية حادة، لكن ما باليد حيلة في ظل الأزمة”.

واعتبر أن الدعم النفسي والعلاج الفيزيائي باتا أساسيين، إلى جانب التوعية الطبية، مؤكداً أن “التصلب اللويحي ليس حكماً بالإعاقة، بل يمكن إدارته والعيش حياة طبيعية عند التشخيص المبكر”.

ما هو التصلب اللويحي؟

التصلب اللويحي المتعدد (Multiple Sclerosis) هو مرض مناعي ذاتي يصيب الجهاز العصبي المركزي، حيث يهاجم جهاز المناعة غشاء “الميالين” الذي يغلف الألياف العصبية، ما يؤدي إلى اضطراب في نقل الاشارات العصبية. تختلف الأعراض بين شخص وآخر، لكنها تشمل عادة ضعفاً أو تنميلاً في الأطراف، مشكلات في التوازن، اضطرابات بصرية، تعباً مزمناً، وصعوبة في النطق أو التبول. ويظهر المرض عادةً بين عمر ٢٠ و٤٠ عاماً، ما يجعله يصيب الشباب في أوج عطائهم.

AliSep: : ثلاثة أدوية أصلية في لبنان فقط

أكدت رئيسة جمعية AliSep جنان خير الله كوسا، لـ”لبنان الكبير” أن الجمعية تعنى حالياً بما يقارب 1500 مريض بالتصلب اللويحي على امتداد الأراضي اللبنانية، وتعمل على دعمهم معنوياً ومادياً، خصوصاً في ظل الواقع الاقتصادي والدوائي الصعب في البلاد.

وأضافت: “نجتهد لإقامة مؤتمرات دورية على مدار السنة لتثقيف المرضى حول مرضهم، بالتعاون مع اختصاصيين في العلاج الفيزيائي، العيون، المسالك البولية، والصحة النفسية. نريد أن يعرف المريض كيف يفهم جسده ويتعايش مع حالته بطريقة علمية”.

وكشفت كوسا أن لبنان كان يوفر سابقاً نحو 17 دواءً أساسياً لمرضى الـMS، لكن بعد الأزمة لم يبقَ سوى 3 أدوية أصلية، والباقي بدائل تسبب في بعض الأحيان حساسية ومضاعفات خطيرة.

مجتمع داعم “MS Group”

أما الناشط إيلي بو عبدو، مسؤول مجموعة “MS Group”، فأوضح لـ”لبنان الكبير” أن المجموعة تسعى إلى توفير شبكة دعم متبادلة بين المرضى، بحيث يساعدون بعضهم البعض نفسياً ودوائياً، ويتبادلون التجارب والمعلومات لمواجهة المرض بكرامة وعزيمة، مؤكداً “أننا نريد أن يشعر المريض أنه ليس وحده، وأن هناك من يفهم معاناته. مجتمعنا ليس بديلاً عن الدولة، لكنه يحاول تعويض جزء من التقصير الطبي”.

في يومهم العالمي، يرفع مرضى التصلب اللويحي في لبنان صوتهم عالياً بين تحديات التشخيص، وندرة الأدوية، ونقص الدعم الرسمي، تبرز مبادرات فردية وجمعوية تقاوم النسيان، ويبقى الأمل معقوداً على أن يتحول الوعي إلى سياسة، والشفقة إلى فعل، ليحصل هؤلاء المرضى على أبسط حقوقهم: العلاج، الكرامة والاستمرارية.