كوسا في اليوم العالمي لـ "التصلب اللويحي": من حق المرضى العيش بكرامة

بمناسبة اليوم العالمي للتصلب اللويحي الواقع في شهر أيار وتمشيًا مع رسالتها المستمرة في دعم مرضى التصلب اللويحي في لبنان، وسعيها المتواصل لنشر التوعية وتعزيز المعرفة العلمية والطبية حول هذا المرض، نظّمت الجمعية اللبنانية لمرضى التصلب اللويحي'ALiSEP' مؤتمرها السنوي تحت عنوان:

'علم الجهاز العصبي والرياضة المعدّلة للتصلب اللويحي (MS)'

وذلك يوم السبت الواقع في 10 الجاري، في قاعة المؤتمرات بمستشفى الجعيتاوي (CHU) – الأشرفية، بيروت.

حضر المؤتمر الدكتور سلام كوسا اختصاصي في طب الدماغ والجهاز العصبي، الدكتور ماجد مبارك رئيس قسم التربية الحركية والنشاطات البدنية المعدّلة في كلية علوم الرياضة – الجامعة الأنطونية، ممرضين وممرضات من المستشفى ومرضى التصلب اللويحي.

تناول الدكتور كوسى تاريخ العلاجات المتوفرة لمرض التصلب اللويحي، والعوائق التي واجهتها خلال السنوات الماضية في توفير هذه العلاجات، كما استعرض الخيارات العلاجية الحالية وبعض الابتكارات الجديدة في المجال. كما تحدّث الدكتور مبارك عن أهمية الرياضة البدنية المعدلة لمرضى التصلب اللويحي.

شكّل المؤتمر فرصة مميزة للمرضى للقاء بعضهم مع بعضٍ وتبادل التجارب والمشكلات التي يواجهونها يوميًا، لتشكيل شبكة دعم متبادل وتعزيز الصوت الجمعي لقضاياهم. كذلك شكل فرصة مهمة للعاملين في المجالين الطبي والرياضي، كما للمرضى أنفسهم، لاكتساب معرفة أعمق حول التكامل بين العلاجات الطبية والنشاط الجسدي المتخصص، ولنبذ العزلة التي يعانيها بعض المرضى.

واختُتم المؤتمر بجلسة بوفيه لجميع الحضور.

*جاين كوسى: نأمل بتحقيق المساعي الجارية لإعادة إحياء تغطية الضمان*

وقالت مؤسسة ورئيسة الجمعية اللبنانية لمرضى التصلب اللويحي جاين كوسى (ALiSEP)في حديث لـ 'الديار' 'اعتبر هذا المؤتمرهو مهرجانا لمرضى التصلب اللويحي، الذين أتوا من جميع أقطاب الوطن ليكونوا صوتا واح، ويطالبوا المعنيين بضرورة إيجاد حلول سريعة لكل المرضى في تأمين حقّهم في العيش الكريم.'

وأضافت ' في ظل الأزمة الاقتصادية التي تعصف في البلاد، بات المصابون في هذا المرض الخبيث، يواجهون واقعهم المرير بأنفسهم، فمن أصل 17 دواءً كان متوافراً قبل هذه الأزمة لعلاج المرض، اختصرت وزارة الصحة هذه الأدوية بثلاثة. والتصلب اللويحي لا يأخذ شكلاً واحداً ولا علاجاً موحّدا، إنّما والمتعارف عليه، الدواء لا يشفي من المرض، ولكنه يُبطىء تقدّمه، وهو ما يجعل منه ضرورة ولا رفاهية.'

وتابعت كوسى' إن كلفة الإبر لمريض التصلب اللويحي، والتي تعطى مرتين في السنة، تصل الواحدة منها إلى الـ12 ألف دولار، وهي كفيلة بنسف استقرار المادي للفرد، والجدير بالذكر تمت الاستعاضة عنها من قبل وزارة الصحة اللبنانية، 'وهي الراعية لصحة مرضى بلدها'، ببديل لا تتعدى كلفته الف دولار. أمّا كلفة الأدوية الشهرية فتبدأ من 800 دولار وتستمر مدى الحياة.'

وأشارت إلى أن ' تُظهر الإحصاءات في لبنان عن وجود 3000 مصاباً بالتصلب اللويحي في لبنان، استطاعت 'ALISEP'، قبل الأزمة، من تغطية المسجّلين بالجمعية، فروقات الضمان والتي كانت 10%، أما الآن فقد تقلّصت قدرة الضمان، ونأمل في تحقيق المساعي الجارية لإعادة إحياء التغطية، لأننا لم نعد نتمكن من سدّ كل الثغر.'

و أضافت ' ما زلنا كجمعية نساعد المرضى في تغطية تكاليف الصور الشعاعية، الرنين المغناطيسي، دخول المستشفى والفحوصات المخبرية، إلى جانب المتابعة النفسية ودورات التوعوية الي ننظّمها على مدار السنة بمشاركة اختصاصيين في مجاللات متعدّدة، بهدف تمكين المرضى وأسرهم من فهم المرض ومجابهته بوعي ومعرفة.'

وختمت كوسى حديثها بصرخة مدوية إلى المعنيين قائلةً 'هؤلاء المرضى صبروا 5 سنوات دون دواء ملائم، من حقّهم أن يعيشوا بكرامة، يعملوا وينتجوا. هم مناضلون حقيقيون وليسوا بأرقام أو ملفّات، من حقّهم أن يُعالجوا ولا يُتركوا في مهب هذا المرض اللعين. لذلك أناشد المعنيين وكل من كان له قدرة التأثير أن يقف إلى جانب ضحايا مرض التصلّب اللويحي.'