رام الله مكس- تخوض الطفلة الأردنية ماريا -التي لم تتجاوز 10 أشهر- معركة قاسية ضد مرض 'ضمور العضلات الشوكي' من الدرجة الأولى والأشد خطورة (SMA Type 1) وسط مناشدات إنسانية عاجلة لتدبير ثمن علاج جيني كفيل بإنقاذ حياتها، وتبلغ تكلفته 2.5 مليون دولار.

وفي حديثها للجزيرة، روت إيناس اللفتاوي والدة الطفلة تفاصيل المعاناة اليومية لابنتها الوحيدة، موضحة أن هذا المرض الجيني النادر يتلف الخلايا العصبية التي تتحكم بالعضلات بشكل تدريجي، مهددا قدرتها على الحركة والتنفس والبلع. وأشارت إلى أن ماريا عاجزة عن اللعب أو الحبو أو الجلوس بمفردها دون إسناد.

معاناة يومية وتحديات الشتاء

وتتحول أدق التفاصيل اليومية إلى مهام بالغة الدقة والحذر، إذ تتطلب عملية إرضاع الطفلة إمساك زجاجة الحليب طوال الوقت وبطريقة محددة تجنبا لخطر الاختناق، في حين يحظر الأطباء إطعامها المواد الصلبة دون تدريب وتقييم خاصين من استشاري بلع. ومع زيادة وزن الطفلة، يزداد حملها صعوبة على الأم نتيجة ارتخاء جسدها بالكامل.

ومع حلول فصل الشتاء، تتضاعف المخاوف من التعرض للبرد أو تراكم البلغم في الصدر، مما قد يسبب التهابا رئويا يجبر العائلة على وضع طفلتها على جهاز تنفس اصطناعي.

مناشدة لإنقاذ الحياة

ورغم لجوء العائلة حاليا إلى جلسات العلاج الطبيعي، تؤكد الأم أن الأمل الوحيد لإنقاذ حياة ماريا يكمن في إبرة العلاج الجيني الباهظة الثمن، غير المتوفرة في الأردن.

وأمام هذا التحدي الكبير، وجهت إيناس مناشدة إنسانية إلى كل جهة معنية أو شخص قادر لتبني حالة طفلتها وتوفير العلاج لها.

وختمت قائلة بنبرة يمتزج فيها الوجع بالإصرار 'ماريا بنتي الوحيدة.. روح الروح وحياتي ونقطة ضعفي، ومستعدة لأفعل أي شيء لأجلها، ومستحيل أملّ أو أيأس حتى أوصلها للعلاج بإذن الله'.

وضمور العضلات الشوكي مرض جيني وراثي يجعل العضلات ضعيفة، ويسبب مشكلات في الحركة، ويزداد تفاقم المرض مع الوقت، ولا يوجد علاج حالي له، ولكن هناك علاجات تساعد المريض على التعامل مع الأعراض وتحسين حياته.

وهو يصيب الرضع، وتظهر الأعراض خلال أول 6 أشهر من العمر، ويكون لديهم ضعف شديد في الذراعين والساقين، وصعوبات في الحركة والأكل والتنفس والبلع، ولا يستطيع الطفل رفع رأسه أو الجلوس. ويموت عادة المصابون بهذا النوع في السنوات الأولى، وذلك نتيجة مشكلات التنفس.