أقامت جمعية 'العناية بمرضى التصلب اللويحي' وجمعية 'الأصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي'، بالتعاون مع اتحاد بلديات بعلبك، لقاء خاصا بمرضى التصلّب اللويحي، برعاية وزير الصحة العامة ركان نصر الدين، ومشاركة النائب علي المقداد، النائب السابق جمال الطقش، رئيس الاتحاد حسين علي رعد، مدير مستشفى بعلبك الحكومي الدكتور عباس شكر، نائب رئيس بلدية بعلبك عبد الرحيم شلحة، مديري مستشفيات وفاعليات وهيئات صحية واجتماعية.

واستهل رعد اللقاء، مرحبا بالحضور، وقال: 'نلتقي في هذا الصرح التنموي الثقافي لكي نطلق نشاطاً مخصصاً لدعم مرضى التصلب اللويحي في إطار رسالة حياة تشكل جسراً لخدمة قضية إنسانية نبيلة، لأن من واجبنا أن نقف إلى جانبهم بكل الوسائل الممكنة، وبأن تضع الوزارة المعنية، وزارة الصحة العامة، كل الإمكانات لدعمهم فهم يستحقون كل رعاية ومحبة، هم أبطال حقيقيون بإرادتهم وشجاعتهم وإيمانهم بالمستقبل وبحياة آمنة بنعمة الصحة'.

ورأى أن  'التعاون من أجل هذا الهدف يصنع الفرق. فلنصنع الفرق بإسهاماتنا علّنا بذلك نضيء شمعة نور في ظلمة المرض'.

وشدد رعد على 'أهميّة هذه المبادرة الإنسانية، وعلى التزام وزارة الصحة بدعم مرضى التصلّب اللويحي، وضرورة تغطية الأدوية وتوسيع الاعتمادات لضمان الرعاية الشاملة للمرضى، وحضور معالي الوزير وسعادة النائب بيننا يؤكد أن خدمة الإنسان هي مسؤولية مشتركة تتخطى حدود الوزارات والمؤسسات لتكون واجباً وعملاً وطنياً جامعاً'.

وتناول النائب المقداد تطور أساليب علاج مرض التصلّب اللويحي خلال 3 عقود، 'كان قبل 30 سنة قلة في عدد الأطباء الذين يعالحون نرضى التصلّب الويحي، أما اليوم نطمئن المواطنين والمرضى بأن هناك نخبة من الأطباء أصحاب الاختصاص، والأدوية باتت متوفرة، وتتم المتابعة بشكل دقيق'.

وأكد 'أهمية الوعي الصحي لدى المريض والأهل، فالعلاج المناسب لحالة أحد المرضى المصابين بالتصلب اللويحي، ليس بالضرورة أن يكون هو نفسه لمريض آخر، وقد يستدعي الأمر تغيير الدواء للمريض بناء على صورة رنين مغناطيسي، أو الفحوص الطبية والمخبرية، وفي حال ظهور عوارض جانبية أو إذا لم نلحظ تحسنا لدى المريض، نضطر إلى الاتجاه نحو دواء آخر، وقد لا تكون حالة المريض تستدعي تغيير الدواء. لذا لا يمكن أخذ دواء يتناوله أحد المرضى دون استشارة الطبيب المعالج'.

وأضاف: 'كنا في السابق نعاني كأطباء ومرضى من تأمين الدواء لمرضى التصلب اللويحي، لأن المشكلة في تأمين كلفة الدواء التي تتراوح بين 18 ألف دولار و30 ألفا سنويا، أما الآن فلا أعتقد أن مريضًا لا يستطيع الحصول على الدواء من وزارة الصحة'.

ولفت إلى أن 'هناك في لبنان حاليا حوالي 3 آلاف مريض يعانون من التصلب اللويحي، وهؤلاء المرضى بإمكانهم الزواج والإنجاب وممارسة الرياضة ومواصلة حياتهم الاجتماعية وعملهم اليومي بشكل طبيعي، مع الحرص على الإلتزام بالدواء والعلاج، وتناول فيتامين D أساسي عند المريض، وأشدد على ضرورة التحلي بالإرادة والثقة بالنفس والمواظبة على الدواء، لأن توقيفه مشكلة'.

وقال: 'هناك اليوم لحنة في وزارة الصحة العامة تهتم بمرضى التصلّب اللويحي، والدليل وجود الوزير بيننا ومعنا، فلا تترددوا في طرح أي سؤال على معاليه، سواء بالنسبة إلى المرض او الدواء، أو تعاطي الأطباء والمستشفيات والوزارة معكم، وأنا متطوع إلى جانبكم ومعكم ليلا ونهارا'.

وختم المقداد: 'سنحارب مرض التصلب اللويحي وننتصر عليه، كما انتصرنا في 1993 و 1996 و 2000 و 2006 و 2017 و 2024 على العدو الاسرائيلي والعدو التكفيري، ولا أحد يحمي هذا البلد إلا أهله وناسه وجيشه ومقاومته'.

وتحدث الوزير ناصر الدين، فقال: 'لأننا من مدرسة تعلمت عبر جيلين، جيل كيف تكون الخدمة بأشفار العيون، وجيل كيف يكون الصدق عند الوفاء وعند الوعد، ومنذ أول تكليفنا للوزارة التقينا ووضعنا الاستشفاء والدواء في سلم أولوياتنا'.

وتابع: 'استمعت لكل تفصيل وشرح من الدكتور علي المقداد عن مشاكل المرض والتوعية عن العلاج والتشخيص، وكيف يجب أن يعلم المريض كيف يتعالج وماذا يتوقع من علاجه، وأيضا من تجربة خاصة خلال الدراسة بالجامعة الأميركية، وكلنا نعلم أن مركز التصلب اللويحي في الجامعة الأميركية، ألتقي في العديد من المرضى يسألوني وأجيبهم عن استفساراتهم، كما اتصل بي أمين عام مجلس الوزراء وقال لي أن ALSEP ينظمون نشاطا ومن غير المقبول أن يأتوا إلى مجلس الوزراء ولا يوجد أحد لاستقبالهم، 5 دقائق وكنت معهم أعاين المرضى، ليس لأنني أرغب في الظهور، ولا لأعطي إلتزاما لا أستطيع الوفاء به، بل هو واجبي وإيماني بهذا الواجب، كنت معهم والتقيتهم ووعدتهم بأننا كوزارة سوف نقوم بدورنا، وقلت لهم يومها نحن سنضيف هذه الأدوية حتى تصبح ثمانية، واليوم صاروا 9 أدوية هي:

-Rituximab

-Rebif

-Sclemod

-Ocrevus

-Mavenclad

-Kesimpta

-Tysabri

 -Tecfeo

-Teragio

ومناقصة هذه الأدوية خلال مهلة اسبوعين'.

وأضاف: 'يسرني أن أعلن أن وزارة الصحة ستبدأ بصدق الوعد وبالإيفاء بحق لهؤلاء المرضى، وكل مريض سيحتاج أي دواء من هذه الأدوية سوف يكون متوفرا على نفقة وزارة الصحة. أعلم أنه قد يكون هناك العديد من الانتقادات للدواء الذي نستحصل عليه من وزارة الصحة، مثلا أنه ليس ماركة، أو أن الدواء الأساسي أفضل، لكن هناك قانون الشراء العام حيث نعمل في الوزارة مناقصة، ونعطي المصنع اللبناني نسبة 10 % من نسبة الأدوية المسجلة في الدولة اللبنانية، وآلية التسجيل كما قررت الشركات معقدة جدا وتفصيلها يقوم فيه خبراء حتى نقوم بالتسجيل. ونحن من باب الإلتزام قلنا أن أي دواء مسجل لا يسجل إلى آخر الحياة، يعاد التقييم. أي دواء يأتي إلينا يؤكد مجموعة من الأطباء أنه غير فعال، أو لديه عوارض جانبية، والآن طلبنا الدليل للمضاعفات الطبية، وإذا كان الدواء غير صالح بناء على التقارير العلمية، نشطبه ونأتي بالأفضل، وهذا وعد مني'.

ودعا إلى 'المزيد  من الوعي لدى المواطنين لأنها مسؤولية مشتركة، فنحن طبعا يوجد بيننا أطباء والوزارة واللجان العلمية والنقابات هي تعطي النجاح، وليس الإستفراد بالرأي، ولكن المريض يجب أن يعلم أن اللجنة العلمية هي التي تعطي الدواء لا الوزير ولا سعادة النائب. يأتي المريض يطلب الدواء فتجتمع اللجنة العلمية وتقرر إذا كان يستحق الدواء، بعد أن يكون قد مر بمركز الدفاع الأول. واذا أخذ الدواء وتحسن واستقر وضعه ينتهي هنا، فلا نذهب إلى الدواء الثاني والثالث، وهذا يحدث عن طريق تطبيق موافقة بطريقة علمية. وهذا يطبق على الأدوية السرطانية والأدوية المزمنة والأدوية المستعصية وليس فقط على التصلب اللويحي'.

وأشار إلى أنه 'خلال الستة أشهر الأولى كنا نصرف حوالي 1.8 مليون دولار بالشهر على الأدوية التي تغطيها وزارة الصحة على الأدوية المستعصية والسرطانية، الآن بعدما وسعنا بروتوكولات العلاج، وبعدما فتحنا حتى ندخل أكبر عدد من المرضى ليستفيدوا، أصبحنا نصرف أكثر من 9 مليون دولار في الشهر، ونقوم بخدمة المواطنين بدون تفرقة سياسية ولا حزبية ولا مناطقية ولا طائفية، لأن المرض لا يعرف لون ولا يعرف طائفة ولا يعرف مذهب ولا يعرف حزب'.

وأردف: 'نتأمل أن تتفهم الناس الحاجة، وتتفهم الإمكانيات، بالرغم من ضعف الإمكانيات زادت الحاجة، وعلينا أن نوفق بين الحاجة والإمكانيات'.

ورأى ناصر الدين ان 'منطقة البقاع ومنطقة بعلبك الهرمل عانت ما عانته خلال الأزمات، وهي ما زالت تعاني عبر النزوح المستمر ، وعبر عوائل أضيفت أيضا إلى سجل وزارة الصحة. لدينا حوالي 40 أو 50 ألف شخص يتلقون العلاج في مستشفيات هذه المنطقة، أعانهم الله من أين يدفعون، ولذلك أجرينا دراسة في وزارة الصحة، وكل شيء مبني على أرقام، هذه سياستنا ولا احد يدخلنا في بازار سياسي، قلنا هناك مستشفيات تتعاون مع وزارة الصحة تصرف سقفها المالي في أول أسبوع من الشهر، وهناك مستشفيات أخرى تأخذ إعتماد لا تصرفه ولا تستفيد منه، وهذا الشيء يعرقلنا خصوصا بوجود ميزانية متواضعة، وبعد المراجعة تبين أن معظم مستشفيات هذه المنطقة يستحق إضافة في السقوف المالية، وسوف نأتي بها من الذين لا يتعاونون مع وزارة الصحة، وهذا ينطبق على كل المستشفيات في لبنان، وليس فقط في هذه المنطقة. في الشمال لدينا مستشفى طرابلس الذي يحتاج إلى دعم، ومستشفى الحريري في بيروت بحاجة لدعم، وكذلك مستشفى بعلبك الحكومي. نحن أخذنا على عاتقنا الدعم بمساهمات مالية للمستشفيات الحكومية والدعم أيضا قريبا بمعدات وتجهيزات. إن شاء الله برفع السقوف تتحسين ظروف المستشفيات، ونقدر أن نعمل نقلة نوعية في الخدمة الصحية على مستوى لبنان وعلى مستوى البقاع'.

وتحدثت مديرة جمعية 'العناية بمرضى التصلّب اللويحي' السيدة هلا طه، فقالت: 'أقف أمامكم اليوم لا كمديرة للجمعية، بل كواحدة منكم مريضة بهذا المرض الذي كان وما زال جزءاً من حياتي اليومية. لقد علمني التصلب اللويحي الكثير، علمني أن الضعف ليس عجزا، وأن الألم يمكن أن يكون دافعا، وأن الأمل هو الدواء الذي لا يستغنى عنه'.

وتابعت: 'لم تكن معاناتي سهلة، فهي مزيج من الإرهاق والتحديات الجسدية، والقلق مما يخبئه الغد ، لكن في كل مرة كنت أتعثر كنت أجد في داخلي قوة تدفعني للنهوض من جديد هذه القوة استمديتها من إيماني بالله، ومن دعم أهلي وأحبتي ومن إصراري على أن أكون نافذة أمل لكل مريض يمر بما مررت به'.

وختمت طه: 'أردت أن أكون صوتا لكم ، ووجها يعكس شجاعتكم ورسالة تقول للعالم إن مريض التصلب اللويحي هو إنسان قادر على العطاء والعمل والإبداع رغم الألم، واننا معا قادرون على تحويل التحدي إلى طاقة حياة'.

وألقى رامي عياش كلمة 'جمعية الأصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي'، فقال: 'منذ عام 2016، ثم اعتماد ALSEP الجمعية الممثلة للبنان ضمن الفدرالية الدولية للتصلب اللويحي، ونحن نشارك بفاعلية في كل ما يتعلق بتطوير المفاهيم والمعايير الدولية، ونساهم في نقلها وتطبيقها محليا، ونسهم من خلالها في خدمة المرضى على الصعيدين العربي والدولي'.

وأكد ان 'العلاقة مع وزارة الصحة قديمة ووثيقة، ونحن نرى في هذا اللقاء فرصة لتجديد الشراكة وتعزيزها من أجل الأفضل'.

وتابع: 'رغم كل التحديات، هناك شيء لا يمكن تجاهله: مرضانا أقوياء، ومستشفيات كثيرة ساعدتهم بمواعيد سريعة، وأطباء كرام قدموا استشارات مجانية بمحبة ومسؤولية، هذه المبادرات تترك أثرا كبيرا، ونحن في ALSEP تثمنها بكل امتنان. لكننا نعلم أن هذا وحده لا يكفي، الدعم المنتظم، خصوصا في تأمين العلاجات الأساسية، يبقى أولوية وطنية، والشراكة بين الجمعيات والجهات الرسمية لم تعد خيارًا بل ضرورة لتحقيق العدالة الصحية. نحن نؤمن بالتعاون ونعلم أن وزارة الصحة شريك أساسي، ومعاليكم قادرون بخبرتكم وإرادتكم على فتح أبواب جديدة للمريض اللبناني'.

وأضاف: 'نحن نمد يدنا لشراكة إنسانية حقيقية تليق بالمرضى، وتريح الأطباء، وتعطي كل إنسان يعيش مع التصلب اللويحي في لبنان شعورًا بأن الأمل موجود وأنه لا يسير وحيدا'.

والختام بمداخلات وحوار بين المرضى وكل من الوزير ناصر الدين والنائب المقداد.