والد شاب من #الكرك يناشد وزير الصحة للموافقة على استثناء علاجي لابنه المصاب بمرض نادر في المريء

الوقائع : ناشد المواطن طلال القويدر من محافظة الكرك وزير الصحة الدكتور إبراهيم البدور، بالتدخل الإنساني العاجل للموافقة على استثناء خاص لتغطية واستيراد علاج طبي نادر لابنه سند (21 عامًا)، الذي يعاني من داء التهاب المريء اليوزيني، وهو مرض نادر وشديد الصعوبة في الجهاز الهضمي.

وقال القويدر إن ابنه يتلقى حاليًا أدوية خارج نطاق الاستخدام المخصص لها، كون العلاج المعتمد لحالته غير متوفر في الأردن. وأوضح أن هذه الأدوية تساعد جزئيًا في تخفيف الأعراض، لكنها لا تحقق النتيجة المطلوبة لأنها ليست مخصصة لعلاج المرض ذاته.

وأشار إلى أنه تقدم بطلب رسمي لوزارة الصحة من أجل استيراد العلاج الأصلي Eohilia (budesonide oral suspension)، المعتمد من هيئة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA)، إلا أن الرد كان بأن العلاج غير مسجل وغير مغطى بالتأمين الصحي، ما أدى إلى إيقاف المعاملة.

وبيّن القويدر أن عددًا من النواب من محافظة الكرك تابعوا الملف وقدّموا كتبًا رسمية للوزارة لبحث الحالة، حيث تمت إعادة فتح المعاملة ورفعها إلى الأمين العام لوزارة الصحة، لكن القرار النهائي جاء بالرفض.

وأضاف: 'كل يوم يمرّ على ابني من دون العلاج يزيد من معاناته الجسدية والنفسية. نرجو من معالي الوزير النظر للحالة بعين الإنسانية والموافقة على استثناء خاص لاستيراد العلاج قبل فوات الأوان'.