سند يصارع مرضًا نادرًا وسط غياب علاجه المعتمد

والده يناشد: 'ابني يختنق كل يوم، انتظرنا كثير'

الكرك – السوسنة - في أحد أحياء مدينة الكرك، يعيش الشاب 'سند القويدر' (21 سنة) معاناة يومية صامتة مع مرض نادر لا يتجاوز عدد المصابين به 20 حالة على مستوى الأردن، بحسب الطبيب المشرف على علاجه. لكن الأشد قسوة من المرض نفسه، هو غياب العلاج المعتمد له داخل المملكة، مما دفع الأطباء إلى وصف أدوية بديلة تُعطى له 'خارج نطاق الاستخدام الطبي الموصى به'.

والده، طلال القويدر، يتحدث بحزن شديد عن حالة ابنه التي تتدهور يومًا بعد يوم، قائلًا:

'ابني سند بجاهد كل يوم مشان يبلع لقمة، ومشان ياخد نفس. صار عنده شرقة متكررة، والأكل بيدخل على رئته بدل معدته. من كثر الشرقة، صار معاه التهاب رئوي واضطروا يحطوله أنبوب تنفس… وكل هاد ليش؟ لأنه ما في علاج معتمد متوفر إله بالبلد'.

العلاج الوحيد المعتمد لحالة سند بحسب هيئة الغذاء والدواء الأمريكية، هو 'Eohilia (budesonide oral suspension)'، لكنه غير مسجّل في الأردن، ولا يغطيه التأمين الصحي، رغم المطالبات المستمرة.

القصة بدأت عندما اضطر الأطباء لاستخدام أدوية بديلة لحالة سند، وهي مخصصة لأمراض مختلفة، ولا تتناسب مع حالته، مما تسبب له بمضاعفات صحية خطيرة، منها عدوى فطرية في الفم والجهاز التنفسي، أدّت لاحقًا إلى التهاب رئوي حاد.

'إحنا مش طالبين معجزة، بس بدنا ابني ياخد العلاج الصح قبل ما نوصل لمرحلة ما نقدر نرجع منها'، يضيف الأب وهو يحمل أوراقًا طبية وتقارير رسمية تثبت كل ما مرّ به ابنه.

القويدر قدّم طلبًا رسميًا لوزارة الصحة لاستيراد العلاج، وتم تحويله إلى التأمين الصحي، لكنه قوبل بالرفض لأن العلاج غير مسجّل، ولا يُغطّى ضمن التأمين.

لاحقًا، تدخل نائب محافظة الكرك، محمد البستنجي، وقدّم كتابًا رسميًا إلى الوزارة، مما أعاد فتح المعاملة من جديد، لكن الرد النهائي بقي على حاله: الرفض.

'طرقنا كل باب… وأخيرًا حكالي النائب إنه لازم موافقة خاصة من وزير الصحة شخصيًا عشان يتم استثناء سند ويجيبوله العلاج… وأنا اليوم بناشد الوزير، من قلب أب موجوع، يشوف ابني بعين الرحمة'، يقول القويدر.

المرض الذي يعاني منه سند، يسبب له صعوبة شديدة في البلع، ومع غياب العلاج، تفاقمت حالته وأصبح الطعام والماء يدخلان إلى رئته، مما سبب له التهابات متكررة كادت تودي بحياته.

'العلاج مش ترف… هو أمل سند الوحيد ليعيش طبيعي. وأنا، كأب، بوجّه مناشدتي اليوم من الكرك لكل صاحب قرار، وخاصة وزير الصحة: خلوا سند ياخد نفسه، لا تخلونا نخسره'، يختم والده بصوت مخنوق.

في ظل هذه المناشدة الإنسانية، يبقى السؤال: هل يتحرك الضمير الرسمي لإنقاذ حياة سند لا ذنب له إلا أنه وُلد بمرض نادر، في مكان لا يتوفر فيه علاجه؟