الأبوان والأطفال والدولة يدفعون ثمن "زواج الأقارب" في مصر

اتجاه لإدخال الأمراض الوراثية ضمن صندوق الطوارئ الطبية ومتخصصون: يثقل الميزانية ولا يسهم في علاج المشكلة

15 عاماً قضتها لبنى فهمي متنقلة بين مستشفيات الأطفال الحكومية ومكاتب الشؤون الاجتماعية ومدارس التربية الفكرية، تحاول أن تجد من يعينها على التعامل مع طفلها المصاب بـ'متلازمة داون'. فعادل الذي كان الفرحة الأولى للأم التي تركت رحلتها التعليمية في المنتصف لتتزوج من ابن عمها، تحول بعد أشهر من مجيئه للدنيا إلى نموذج يتندرون به في العائلة وبمحيط المعارف والجيران، إذ كانت المرة الأولى التي يسمعون فيها عن 'الطفل المنغولي'، بحسب ما وصفه الطبيب الوحيد الذي شخص حالته حينما كان في شهره الثالث بمجرد أن نظر إلى كف يده، وشاهد خطوطه التي تمتد من أعلى إلى أسفل لا بشكل عرضي كما هو الشائع.

تسترجع الأم المرهقة، التي رزقت بأربعة أبناء غير 'طبيعيين'، تلك الذكريات متحدثة عن 'قلة خبرتها'، وإهمال الأطباء الذين لم يكتشفوا حالة الطفل فور ولادته، ولا حتى في أثناء الحمل بكشف الأشعة التلفزيونية. مؤكدة أنها أصبحت أكثر وعياً الآن، بل ومصدراً للمعلومات لمن حولها، لكن أكثر ما باتت تبرع فيه أنها لا تمل من تنبيه من يهمها أمرهم من خطورة زواج الأقارب.

حالة ربة المنزل تشبه آلافاً غيرها في مصر، إذ ينتشر بصورة كبيرة زواج الأقارب من الدرجتين الأولى والثانية، لا سيما في المجتمعات الريفية وجنوب البلاد. وفي حين لم تشتك لبنى مما تسميه 'ابتلاءً'، فإن أكثر ما يؤرقها هو عدم اعتماد ابنها على نفسه، بسبب تأخر حالته، بخاصة أنه لا يتكلم معتمداً على الإشارات، وكذلك لا يفرق بين الأخطار، مما يهدد حياته في حال غيابها عنه لبضع دقائق، وإن كان الأب يعينها مبدياً عدم سخطه أبداً إلا أنه بحسب قولها 'مطحون في الصراع اليومي' من أجل تأمين لقمة العيش، إذ يعمل في مجال النجارة، ويشكو ضيق الحال بعد أزمات ارتفاع أسعار الخامات المتوالية وضعف الطلب.

ما جرى مع السيدة المصرية أصبح متكرراً، لا سيما مع وجود نحو 5 ملايين مصاب بأمراض وراثية في مصر، وفقاً لتصريحات تلفزيونية سابقة للطبيبة غادة القماح، رئيس مركز الوراثة الإكلينيكية بالمركز القومي للبحوث، فهل سيسهم مشروع القانون الجديد الذي يناقش في مجلس النواب المصري لإدراج الأمراض الوراثية ضمن صندوق الطوارئ الطبية، الذي جاء بناء على توجيهات الرئيس المصري عبدالفتاح السيسي بدراسة سبل تمويل علاج الأمراض الوراثية والنادرة والناتجة من زواج الأقارب، في تخفيف المعاناة وتحسين أوضاعهم؟ أم أن الأفضل إيجاد حلول جذرية لمواجهة تلك الأمراض قبل حدوثها؟

تشريع جديد لمشكلة مزمنة

كان لافتاً أن الحديث عن تمويل علاج تلك الأمراض يستلزم مستقبلاً أن لا يثقل موازنة الدولة أو يحملها مزيداً من الأعباء، ومن ثم فإدخال الأمراض الوراثية ضمن صندوق الطوارئ الطبية سيحقق هذا الهدف.

وبحسب القانون 139 لسنة 2021 فقد جرى إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية من أجل دعم وتمويل الخدمات الطبية للمواطنين واستدامتها، بخاصة في حالات الكوارث والأوبئة، وتجري حالياً مناقشات تشريعية لدعم علاج الأمراض الوراثية في السياق ذاته، من أجل ترشيد الإنفاق، وأيضاً مساعدة ملايين الأسر التي تواجه تلك المشكلة.

من جهتها ترى رئيس الجمعية القانونية للطفل والأسرة، المحامية دعاء عباس، أنه ينبغي التفكير جيداً قبل اللجوء إلى حلول من هذا النوع (تقصد الصندوق). مشيرة إلى أن المساعدة بشكل كبير في معالجة تلك الأمراض لا سيما في حال تجاهل الأبوين دعوات إجراء الفحوص قبل الزواج واتخاذ قرارات بالمغامرة بحياة أطفالهم 'من شأنه أن يشجع هذا السلوك غير الجيد'.

وتساءلت عباس 'كيف تبادر عديد من المؤسسات في التحذير من تلك الزيجات وفي الوقت ذاته يكون هناك دعوة إلى إنشاء مشروعات تساعد الأهل الذين لم تكن التحذيرات رادعة لهم؟ لدعمهم في معالجة أبنائهم الذين أصيبوا بأمراض وراثية'. والأولى هنا، في رأيها، بذل المجهود في إيصال المعلومات الموثقة للعائلات 'لتتعرف بصورة أكبر إلى أبعاد المشكلة، ومن ثم يدركون قيمة إجراء فحوص ما قبل الزواج، وأيضاً اللجوء إلى الحلول الطبية البديلة في حال الإصرار على الإنجاب على رغم وجود احتمالية إصابة أطفالهم بالمستقبل بسلسلة من الأمراض الصعبة، وكي لا يدفع الأطفال ثمن تعنتهم، لأنهم هم الضحايا الأساسيون لمثل تلك التصرفات'.

وترى عباس أن مثل هذا الصندوق هو 'تقنين لوضع خاطئ'، فـ90 في المئة من تلك الزيجات تضع الصغار في مواجهة الأخطار، وتسبب لهم مشكلات متفاوتة المستوى بعضها يمكن التعامل معه وأخرى تكون تحدياً ومعيقاً عن الحياة الطبيعية.

وتابعت رئيس جمعية الطفل والأسرة 'الأهل الذين يصرون على تحدي الرأي الطبي في ما يتعلق بزواج الأقارب ويرفضون الخضوع للفحوص قبل الزواج بشكل جدي يرتكبون (جريمة) في حق أطفالهم، على رغم أنها جريمة لا تخضع لعقوبة، لكن لا ينبغي أيضاً التغطية عليها، فهناك بند أساسي في الشريعة الإسلامية التي هي أساس التشريع القانوني يقول (لا ضرر ولا ضرار)، فإذا كان هناك احتمالية لتعرض الأبناء للأذى، ينبغي اللجوء إلى كل الطرق، التي يمكن من خلالها السيطرة على هذا الأذى، فهذه مغامرة غير محسوبة'.

قائمة من الأمراض المستعصية

وفقاً لتصريحات مدرس الوراثة الجزيئية الطبية بالمركز القومي للبحوث وسام السعيد شرف الدين، فإن هناك نحو 10 آلاف مرض تنتج من زواج الأقارب. مشيرة إلى أنه إضافة إلى الأمراض العضوية فإن التحذير من زواج الأقارب سببه أيضاً أن الدراسات تؤكد أن 'انتشار مشكلات النمو البدني والذهني سائدة بشكل ملحوظ بين الأبناء الذين جاؤوا نتاج تلك الزيجات'.

وفي مصر جرت العادة أن تلجأ الأسر إلى تزويج أبنائها من أقارب يرتبطون بهم بصفة الدم، لأسباب مجتمعية للمحافظة على وحدة الجماعة، وأيضاً عدم خروج الممتلكات والميراث بعيداً من عائلاتهم، أو بسبب عادات جبلوا عليها، فيورثون الأجيال الجديدة سلسلة من الأمراض المستعصية، وليس فقط المال والعقارات.

وفي تصريحاته لـ'اندبندنت عربية' يعطي عضو الجمعية المصرية للحساسية والمناعة مجدي بدران لمحة عن بعض من الأمراض التي يمكن أن يورثها زواج الأقارب، بينها أنيميا البحر المتوسط، ويصفه بأنه مرض ذو وراثة صبغية جسدية، ويسببه خلل في تخليق الهيموغلوبين. لافتاً إلى أن الطفل يولد به نتيجة الزواج بين والدين حاملين للمرض، ومن بين الأمراض الوراثية الشائعة أيضاً الإعاقات المتعددة والإجهاض المتكرر، وأورام القولون ومرض الحويصلات المتعددة بالكلية.

ويلفت طبيب المناعة والحساسية إلى أن 75 في المئة من حالات التخلف العقلي في مصر سببها زواج الأقارب. منوهاً بأن زواج الأقارب من الدرجة الأولى منتشر في مصر بنسبة كبيرة، لذا فهو المصدر الرئيس لـ'انتشار الأمراض الوراثية نتيجة تراكم الصفات الوراثية غير الجيدة مما يؤدي إلى ضعف النسل'.

تراجع ملحوظ

كانت بيانات رسمية عدة صدرت العام الماضي قد أشارت إلى أن نسبة زواج الأقارب في مصر وصلت إلى نحو 12 في المئة، وهي نسبة تمثل تراجعاً ملحوظاً، بخاصة أنه على مدى سنوات طويلة مضت كانت تشير الإحصاءات إلى أن نسبة زواج الأقارب في البلاد تتراوح ما بين 25 و33 في المئة.

ومع التطور في الوعي، وإتاحة فرص أكبر لاختيار شريك الحياة، وأيضاً مع تعدد وسائل الحصول على المعلومات الطبية تقلصت النسبة كثيراً، بعد أن كانت ضخمة للغاية، لتقترب من النسبة العالمية التي لا تزيد على الـ10 في المئة، إذ إنه ممنوع قانوناً في نصف الولايات الأميركية تقريباً.

كما أن دولاً أوروبية عدة تجرمه، لا سيما حينما يكون بين أبناء العمومة لتهديده صحة الأطفال في المستقبل، كما أن روسيا والصين تحظرانه أيضاً، وبخلاف ذلك فإنه يبدو من الناحية المجتمعية منبوذاً في ثقافات عدة، بعكس الدول العربية التي يرحب مواطنوها بالزواج من الأقارب، لا سيما أبناء الخالة والعم، وحتى في حال تراجع النسبة خلال العامين الأخيرين فإن الأمراض الناجمة عن تلك الزيجات تظل قائمة على مدى عقود، إذ يعاني المصابون بها طوال سنوات عمرهم.

يشرح عضو الجمعية المصرية للحساسية والمناعة مجدي بدران آلية عمل الجينوم البشري، وكيف تنقل الصفات الوراثية السيئة بين من يحملون خريطة جينية متقاربة، يقول: 'إذا تزوج أحدهم بابنة عمه أو ابنة خالته، وكان كل منهما يحمل نفس العامل الوراثي المتنحي لمرض ما، فهناك احتمال أن 25 في المئة من أولادهما ستظهر عليهم تلك الصفة، و50 في المئة منهم يحملون العامل الوراثي المتنحي من دون ظهور أي أعراض، وكذلك 25 في المئة منهم لن يحملوا هذه الصفة'.

وبحسب التقارير العلمية فإن الأمراض الوراثية السائدة تستلزم فقط وجود طفرة الجين لدى أحد الأبوين لا كليهما، فيكفي أن يكون طرف واحد حاملاً هذا الخلل الجيني، وهي حالات تستلزم بدورها متابعات أكثر دقة، إذ المرض هنا ينتقل وراثياً من خلال الأب فقط أو الأم فقط، ومن ثم ففكرة القرابة نفسها ليست عاملاً.

وعلى جانب آخر، يشرح بدران احتمالية انتقال الأمراض المتنحية بين الزوجين الأقارب وفقاً لدرجة رابطة الدم بينهما، 'إذا كانت درجة القرابة بعيدة فإن احتمال وجود الجينات المماثلة أقل، لذا يكون احتمال حدوث المرض في الأولاد أقل، وبالطبع الوقاية خير وأرخص كلفة من العلاج، والفحص قبل الزواج يقلل من انتشار تلك الأمراض'.

فحوص ما قبل الزواج 'صورية'

وليس حتماً أن ينتج من زواج الأقارب أطفال مرضى، فهناك زيجات يتمتع أصحابها بأطفال أصحاء تماماً. لكن الأبحاث تشير إلى أن هناك أمراضاً بعينها تنتشر فرص حدوثها بصورة أكبر في هذه النوعية من الزيجات، كما أن بعض تلك الأمراض أيضاً يمكن أن يولد بها الأطفال حتى لو لم يكن هناك أي صلة دم بين أبويهم.

لكن كما قال بدران فإن الفحص قبل الزواج ضروري، ويجنب الأبوين كل تلك الدوامة، وعملياً تبدو فحوص قبل الزواج في مصر في كثير من المناطق كأنها إجراء صوري، فالشهادة الطبية الإجبارية المطلوبة من الزوجين لإتمام وثيقة عقد القران لا يأخذها كثر على محمل الجد، ويستخرجونها من دون الخضوع عادة لأي فحوص حقيقية، وهو سيناريو يتكرر بشكل يومي.

وبين من خاضوا رحلة شهادة الفحص الصورية الأم العشرينية التي تعمل في مجال التدريس ولديها قدر جيد من الوعي، ومع ذلك لم تهتم بإجراء الفحوص كما يجب على رغم أنها تزوجت بأحد أقاربها من ناحية الأب حتى وإن لم يكن من الدرجة الأولى، لتفاجأ بعد أن أصبح طفلها الأول في عمر الثلاثة أشهر أنه مصاب بنوع من أنواع الشلل الدماغي متعلق بصفات وراثية لديها ولدى زوجها.

تشير الأم إلى أنها تخوض مع ابنها البالغ أربع سنوات رحلة شاقة من أجل أن تلمس بعض التحسن في حالة الصغير، الذي لا يتحدث بشكل طبيعي ولا يتكلم، كما أنه يعاني صعوبات في البلع. لافتة إلى أنها على رغم الصدمة التي عاشتها فإنها قررت أن تحاول إنقاذ ما يمكن إنقاذه بأن تخضع في كل مرة ترغب فيها في الإنجاب للتلقيح الاصطناعي، كي يتسنى للطبيب فحص الأجنة، ومن ثم تتجنب احتمالية إصابة أحد أطفالها بأي مرض وراثي. مضيفة أنها جربت طريقة أخذ عينة من السائل الأمنيوسي خلال الحمل لفحصها، لكنها تكبدت معاناة جسمانية شديدة، كما أنها واجهت خطر الإجهاض، ومن ثم لجأت إلى طريقة أكثر يسراً بالنسبة إليها على رغم كلفتها المادية الكبيرة.

الوعي بدلاً من المنع

يتمتع ذوو الاحتياجات الخاصة أو ذوو الهمم في مصر بكثير من التسهيلات وتدعمهم المؤسسات الرسمية بشكل كبير عن طريق توفير احتياجاتهم إما بشكل مجاني أو بأسعار رمزية، وتوفر الدولة للمعاقين وظائف في أجهزتها المتعددة، كما تشجعهم على الاندماج في المجتمع بصور عدة.

لكن بشكل عام فإن الإنفاق على ابن مصاب بمرض مزمن يتطلب ميزانية ضخمة، ويشمل تعقيدات نفسية وجسدية مرهقة للغاية، لذا تعتمد أغلب العائلات على المستشفيات الحكومية ومراكز العلاج التي تقدم دعماً وتخفيضاً للكلف وفقاً لظروف كل عائلة. وكذلك تسهم الجمعيات الخيرية في تحمل بعض النفقات، وتجتهد كل أسرة في محاولات تأمين علاجات أبنائها بطرق شتى، لكن في بعض الأوقات تغلق كل الأبواب، بخاصة حينما يكون المرض وراثياً، ويحمل تطورات متواصلة، تثقل كاهل ذويه تماماً.

وطالب البعض بضرورة معاونة العائلات عن طريق مؤسسات وصناديق تكافل تؤمن لهم كلف العلاج الطويل الأمد، فيما ذهبت بعض الآراء إلى الضغط في سبيل التفكير في استصدار تشريع يمنع زواج الأقارب نهائياً أسوة بدول كثيرة، وهو الرأي الذي وجدته المحامية دعاء عباس 'غير منطقي' في الوقت الحالي.

تقول عباس 'من الصعب للغاية منع زواج الأقارب في دولة إسلامية مثل مصر، لأن الدين هنا يمنع المشرع من استصدار قانون مثل هذا، باعتباره أمراً غير دستوري، لكن في الأقل يمكن المطالبة بمشاركة رجال الدين الإسلامي والمسيحي في الحملات التوعوية بأخطار زواج الأقارب، لأنه لا يوجد دين يغامر بحياة الأطفال وتمتعهم بحياة سليمة، فالأبوان سوف يسألان أمام الخالق عن مساهمتهما في تعريض أبنائهما لمثل تلك المشكلات'.

وبالعودة إلى تفاصيل إنشاء الصندوق فالمحامية القانونية تشير إلى أن مثل هذا الصندوق 'سوف يشكل عبئاً كبيراً، وسيشجع مثل تلك الزيجات، وسيسهم في مزيد من الألم للأطفال، بخاصة أن هناك بعض الأمراض ليس لها حل، لذا فالبديل عن محاولة منع زواج الأقارب في رأيها هو زيادة التوعية في هذا الجانب من خلال الإلحاح الإعلامي عبر مختلف المنصات، وكذلك الدراما التلفزيونية والسينمائية والحلقات البرامجية، فأخطار زواج الأقارب يجب أن يكون عن طريقة معالجة جذور المشكلة'.

واستشهدت عباس بمشكلة ختان الإناث التي خاضت المؤسسات الرسمية والجمعيات الأهلية مواجهات كبيرة من أجل تجريمه بعد سنوات طويلة من العمل التوعوي. مشيرة إلى أنه كان من الطبيعي أن يجري اللجوء إلى القنوات الشرعية في التوعية بأخطاره، وليس تقنينه مثلاً عن طريق إقامة مؤسسة لمعالجة ضحاياه، لأن هذا سيكون بمثابة وضع إطار لسلوك غير سليم.

وشددت المحامية في مجال الأسرة والطفل على أنه من باب أولى أن يتم تحمل مسؤولية الأطفال المشردين وإعادة تأهيلهم، فيما العائلات التي ضربت عرض الحائط بالتحذيرات من زواج الأقارب وحتى لم تبادر إلى الفحص الطبي، فعليها أن 'تتحمل نتيجة اختياراتها، وأن تتكفل هي مالياً بتوفير الحياة الأمثل طبياً واجتماعياً لهؤلاء الأبناء، فلم يخف أحد عنهم عواقب قراراتهم، ومن ثم فعليهم أن يتحملوا أيضاً مسؤوليتهم أمام الله كونهم غامروا بصحة أطفالهم'.