وفاة الطفل شائف الحريري بعد صراع مع مرض ضمور العضلات الشوكي: قصة ألم وصمت مسؤولين

غيب الموت الطفل شائف نبيل الحريري، بعد صراع طويل مع مرض ضمور العضلات الشوكي، متأثراً بعدم توفر العلاج اللازم لإنقاذ حياته.

المأساة التي عاشتها أسرة شائف لم تكن مجرد مواجهة مع المرض، بل كانت صرخة ألم وإحباط في وجه نظام يترك الضعفاء وحدهم في معركة غير متكافئة مع الزمن والموت.

عبدالرحمن أنيس، الصحفي العدني البارز، وصف الحادثة بأنها 'انطفاء للأمل'، حيث لم تستطع أسرة الطفل توفير حقنة 'زولجينسما'، الدواء الذي كان بإمكانه أن يغير مسار حياة شائف ويمنحه فرصة للبقاء على قيد الحياة.

لكن المرض، كما قال أنيس، لا ينتظر، والدواء ليس رفاهية، والأطفال مثل شائف لا ذنب لهم سوى أنهم وُلدوا في وطنٍ يُترك فيه الضعفاء وحدهم في مواجهة الموت.

المرض الذي لا يعرف الرحمة

ضمور العضلات الشوكي هو مرض وراثي نادر يؤدي إلى فقدان تدريجي للخلايا العصبية الحركية، مما يسبب ضعفاً شديداً في العضلات وصعوبة في الحركة والتنفس. بالنسبة لشائف، كان هذا المرض جسراً نحو النهاية ما لم يتم توفير العلاج المناسب بسرعة.

حقنة 'زولجينسما' هي واحدة من أغلى الأدوية في العالم، وتُعتبر علاجاً فعالاً لهذا المرض إذا تم إعطاؤها في الوقت المناسب.

ومع ذلك، فإن تكلفتها الباهظة جعلتها بعيدة المنال عن الكثير من الأسر، خاصة في ظل غياب دعم حقيقي من الجهات المسؤولة.

نداءات لم تُسمع

أطلقت أسرة شائف نداءات استغاثة متكررة عبر وسائل التواصل الاجتماعي ومنابر الإعلام المحلية، آملة أن تجد آذاناً صاغية لدى المسؤولين أو المحسنين.

لكن هذه النداءات ذهبت أدراج الرياح، ولم تلقَ الاستجابة المأمولة. وكما أشار عبدالرحمن أنيس في تصريحاته، فإن المسؤولين في البلد يبدون وكأنهم يتكاسلون حتى عن رفع سماعة الهاتف لمحاولة إنقاذ الأرواح، بينما دول خليجية مثل السعودية والإمارات توفر هذا النوع من الأدوية مجاناً لمواطنيها والمقيمين فيها.

صورة مؤلمة عن الواقع

قصة شائف ليست مجرد حالة فردية، بل تعكس واقعاً مريراً يعيشه الآلاف من المرضى في البلاد، وخاصة الأطفال الذين يدفعون ثمن الإهمال وضعف البنية الصحية. النظام الصحي في البلاد يعاني من التصدعات، والموارد الطبية المحدودة غالباً ما تكون غير كافية لمواجهة الحالات الحرجة.

وفي ظل غياب استراتيجية واضحة لدعم المرضى ذوي الحالات النادرة، يصبح الأمل في الحياة رفاهية لا يستطيع الجميع تحملها.

رسالة ألم وأمل

في ختام تصريحاته، وجه عبدالرحمن أنيس رسالة مؤثرة قائلاً: 'رحمك الله يا شائف، وألهم أهلك الصبر والسلوان'. لكن كلماته لم تكن مجرد تعزية، بل كانت أيضاً صرخة احتجاج على الواقع المرير الذي يعيشه المجتمع.

لقد رحل شائف، لكن الألم الذي تركه خلفه يجب أن يكون حافزاً للتغيير، لأن هناك العديد من الأطفال الذين لا يزالون ينتظرون بصيص أمل في حياة أفضل.

دعوة للتحرك

مع كل حالة تضيع بسبب الإهمال، تتزايد الحاجة إلى تحرك عاجل ومسؤول.

يجب على الجهات المعنية إعادة النظر في سياساتها الصحية، وتحسين مستوى الرعاية الطبية، وتأمين الأدوية الضرورية للمحتاجين. كما يجب على المجتمع الدولي والمنظمات الإنسانية تقديم الدعم والمساندة لإنقاذ الأرواح التي يمكن إنقاذها.

رحل شائف، لكن صوته لن يُنسى. هو الآن رمز لكل طفل يحلم بالحياة، ولكل أسرة تناضل من أجل مستقبل أبنائها. وإذا كان قد غاب عن عالمنا، فلن يكون غيابه عبثياً، بل يجب أن يكون دافعاً لتغيير واقعنا المؤلم نحو الأفضل.