الوقائع : تحت رعاية سمو الأميرة بسمة بنت علي بن نايف، أشهرت اليوم الاثنين، جمعية التوعية بالأمراض النادرة (ORDA).

وأعربت رئيسة الجمعية عايدة أبو عليم، عن اعتزازها بتأسيس الجمعية، موضحةً أن الجمعية جاءت لتلبية حاجة حقيقية في المجتمع الأردني.

وقالت أبو عليم إن تجربتها الشخصية مع المرض النادر كانت الدافع الأكبر وراء تأسيس الجمعية، لنتمكن من دعم المرضى وأسرهم، ونشر الوعي بين مقدمي الرعاية الصحية، والعمل على تحسين جودة حياة المصابين بالأمراض النادرة.

وأكدت أن الجمعية تهدف إلى شبكة تعاونية تربط المرضى ببعضهم البعض، وبمقدمي الرعاية الصحية والداعمين لهم، مشددة على أهمية تعزيز المعرفة المشتركة وتشجيع البحث العلمي المبتكر في هذا المجال.

وتضمن الحفل عروضًا تقديمية علمية متخصصة، إذ استعرض الدكتور مؤمن عقيل، أبرز التحديات التي تواجه الأطفال المصابين بأمراض نادرة، مشيرا إلى أن 'التشخيص المبكر يظل التحدي الأكبر أمام الأطباء والأسر على حد سواء، وهو ما يستدعي المزيد من التوعية والتدريب'.

وأكد الدكتور رائد زيود من الخدمات الطبية الملكية أن 'الجمعيات الصحية المتخصصة حول العالم أثبتت دورًا فاعلًا في توفير العلاج والدعم النفسي والاجتماعي للمرضى، ونحن اليوم بحاجة إلى تعزيز هذا الدور محليًا'.

وعرضت خلال حفل الإشهار فيديوهات وثّقت شهادات حية للمرضى وأسرهم، أبرزت قصصًا مؤثرة عن التحديات والنجاحات في مواجهة الأمراض النادرة داخل الأردن.

يُشار إلى أن جمعية (ORDA) تُعد الأولى من نوعها في منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا، وتهدف إلى تحقيق رؤيتها المتمثلة في عالم يتمتع فيه كل مريض بمرض نادر بنوعية حياة أفضل، ورعاية صحية متكاملة، ودعم نفسي ومادي يليق باحتياجاته.