في قصة تختصر وجع الانتظار وخوف الانقطاع تقف عائلة الطفل سند القويدر أمام سباق مع الزمن مناشدة دولة رئيس الوزراء التدخل العاجل لضمان استمرارية علاج ابنهم الذي لا يحتمل التوقف.

وتروي العائلة في مناشدتها التي وصلت 'جراسا الاخباري' أن بارقة أمل أشرقت بعد حصولهم على موافقة رسمية من معالي وزير الصحة لاستيراد علاج نادر من خارج الأردن إلا أن هذه الفرحة سرعان ما تراجعت بعد أن تم تحديد كمية العلاج لتكفي لمدة 12 أسبوع فقط رغم أن الحالة الصحية للطفل تتطلب علاج مستمر دون انقطاع.

وتؤكد العائلة أن رئيس اللجنة الطبية أوصى بتمديد مدة العلاج إلى 6 أشهر تخفيفا لمعاناة الطفل وضمانا لفعالية العلاج إلا أن هذا التوجه قوبل برفض من جهة التأمين ما أعادهم إلى دائرة القلق والخوف.

المأساة الحقيقية – كما تصفها العائلة – تبدأ عند انتهاء الأسابيع الـ12 حيث سيكونون مجبرين على إعادة الإجراءات من جديد ضمن مسار طويل ومعقد من الموافقات واللجان الطبية والمعاملات الرسمية وصولا إلى إجراءات الاستيراد والشحن وهي رحلة قد تمتد لنحو 4 أشهر ما يعني انقطاع العلاج وفقدان أثره الطبي.

وتشير العائلة إلى أن هذا العلاج يصنف كعلاج مزمن لا يجوز إيقافه لأن أي انقطاع قد يؤدي إلى تدهور الحالة الصحية وعودة المرض بشكل أشد وهو ما تؤكده دراسات طبية حديثة مدعومة من الشركة المصنعة للعلاج.

وفي المقابل تفيد التوصيات المعتمدة حاليا – بحسب تقرير رسمي من وزارة الصحة – بتحديد مدة العلاج بـ12 أسبوع فقط استنادا إلى دراسات قديمة الأمر الذي يخلق فجوة واضحة بين التقدم العلمي الحديث والإجراءات المعمول بها.

وبين الخوف والأمل ترفع عائلة الطفل سند القويدر صوتها عبر “جراسا” مطالبة بقرار إنساني عاجل يضمن توفير العلاج بشكل مستمر ودون انقطاع حماية لحياة طفلهم ووضع حد لمعاناة يومية يعيشونها مع كل يوم يقترب فيه انتهاء العلاج.

رقم هاتف ذوي المريض للتواصل: 079599168