نظمت وزارة الصحة والسكان، ماراثون رياضي، صباح اليوم الجمعة، تزامنا مع اليوم العالمي للأمراض النادرة، أمام  مقر الوزارة بالعاصمة الإدارية الجديدة، بهدف رفع الوعي المجتمعي، وتكاتف الجهود لإحداث تغيير إيجابي، وخلق مستقبل أكثر إشراقا لكافة المصابين بهذه الأمراض، وذلك تحت رعاية الدكتور خالد عبدالغفار نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان.

وأوضح الدكتور حسام عبدالغفار المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان، أن هذا النوع من الأنشطة، له تأثير كبير على زيادة الوعي بالأمراض النادرة التي قد لا تكون معروفة على نطاق واسع، بالإضافة إلى تسليط الضوء على الصعوبات التي يواجهها المرضى وأسرهم في التعامل مع هذه الأمراض، إلى جانب التشجيع على ممارسة الرياضة والنشاط البدني، بما ينعكس على صحة المشاركين .

ومن جانبه، قال الدكتور محمد حساني مساعد الوزير لشؤون مشروعات ومبادرات الصحة العامة، إن الهدف من الماراثون الرياضي هو الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة، ولكنه يختلف هذا العام بسبب تبني مصر للقرار الأممي الخاص بالأمراض النادرة 78  الذي يعقد في مايو المقبل في جنيف.

ونوه إلى أن الوزارة تتبنى خطط مهمة لدعم الأمراض النادرة، ومنها قانون صندوق الأمراض النادرة، وبرامج تشخيص وعلاج الأمراض النادرة، التي تتضمن مشروع علاج مرض جوشيه، ومشروع علاج التليف الكيسي، ومشروع علاج ضمور العضلات، ومبادرة رئيس الجمهورية لكشف وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة التي تتضمن 19 مرضاً، وإنشاء معمل للأمراض الوراثية والنادرة، والمركز المصري للتحكم والسيطرة على الأمراض.

وأشار «حساني» إلى أن الأمراض النادرة تصيب ما بين 300 إلى 500 مليون مريض حول العالم، بما يتراوح بين 7 آلاف لـ 10 آلاف مرض، لذلك تسعى الوزارة إلى الاهتمام بالتوعية وإلقاء الضوء على الاهتمام بالأمراض النادرة والوراثية، سعيا إلى تحسين الصحة العامة للمواطنين.

ومن جهته، قدم الدكتور نعمة سعيد عابد ممثل منظمة الصحة العالمية بمصر،  الشكر للدكتور خالد عبدالغفار، على مجهوداته في القطاع الصحي، ودعمه لجهود التوعية المجتمعية، ولتبنيه هذا الماراثون الرياضي الذي يهتم بالأمراض النادرة، كما قدم الشكر للقائمين على هذا الماراثون، مؤكدا أن قرار مصر بتبني الأمراض النادرة، يمثل الكثير من الفوائد التي ستعود على المرضى.