والد الطفل "سند القويدر" يناشد وزير الصحة: ابني يتدهور وحياته تضيع بين "تقريرين متناقضين" لمرض نادر!

زاد الاردن الاخباري -

انا بناشد معالي وزير الصحة الدكتور إبراهيم البدور وأنا أحمل في قلبي وجع إنسان شايف ابنه بين الحياة والموت..ومش قادر يعمل إشي...

سبق وأن ناشدت معالي وزير الصحة الدكتور إبراهيم البدور بخصوص توفير علاج لابني 'سند القويدر'، وهو علاج غير متوفر داخل الأردن.

وللأمانة..الأردنيين وقفوا معنا وقفة إنسانية ما بننساها..وكل الشكر لكل إنسان دعانا أو ساندنا بكلمة أو بموقف.

ومعالي الوزير، مشكور..تفاعل مع المناشدة ووجه بتشكيل لجنة تقييم طبي لفحص حالة ابني.. حتى يتأكدوا من التشخيص..ووعدوا إنه إذا ثبت المرض النادر اللي بعاني منه، يتم استيراد العلاج المناسب له فوراً

بالفعل.. تم إجراء خزعات في مستشفى الأمير حمزة لتأكيد تشخيص المرض..وجاءت النتيجة تقول إن ابني غير مصاب بأي مرض.

لكن قبلها بأسبوع فقط..كانت عينة ثانية مأخوذة في مستشفى عبد الهادي (الخاص)..وطلعت واضحة ومثبتة بإصابته الشديدة بالمرض النادر نفسه.

وقبلها كمان عندي تقرير نسيجي رسمي من مستشفى الكرك الحكومي، وبأكد نفس الإصابة تمامًا.

يعني تقريران متطابقان من مستشفيين مختلفين..مقابل تقرير واحد متناقض

ولما راجعت اللجنة وقدمت كل الوثائق والفحوصات..كانت الصدمة…

قالولي بالحرف:

> (يمكن ابنك تشافى...)

(لا تحط في ابنك مرض)

كيف ممكن إنسان “يتشافى” من مرض نادر خلال أسبوع؟

وكيف أقتنع إنه ما فيه مرض..وأنا شايف الأعراض كل يوم بعيني؟

ابني ما زال يتألم يومياً.. وضعيف جسدياً..عنده آلام شديدة.. وتعب دائم..وتراجع واضح في حالته الصحية.

كل تحليل جديد بيأكد الخلل نفسه.. وكل عرض بيصرخ إنه مريض فعلاً.. مش وهم ولا خيال!

لكن للأسف… تقرير واحد خاطئ كان كفيل إنه يحرم ابني من علاجه الأساسي..

العلاج اللي كان ممكن يوقف تدهور حالته وينقذه من الألم.

تقرير واحد قلب الحقيقة...وضرب الحق بعرض الحائط..وخلى ابني يعيش وجعه بدون دواء!

معالي الوزير

أنا بناشدك من قلب موجوع: اعتبر ابني ابنك. وانظر إله بعين الرحمة والإنسانية.

مش بطلب صدقة ولا معروف بطلب حق مشروع ..حق بالحياة.. حق بالعلاج.

اللجان الطبية لازم تكون على علم ومعرفة كافية بالمرض النادر، مش تصدر قرارات بناءً على خطأ أو تقدير ناقص.

لأن نتيجة وحدة خاطئة بتعني إنسان خسر علاجه، وخسر أمله، وخسر أيامه.

أناشدك يا معالي الوزير...

تابع الحالة شخصيًا.. ووجه بإعادة تقييم الملف الطبي بالكامل..لأن حياة ابني قاعدة تضيع بين اختلاف التقارير وضياع المسؤولية

كل يوم بمر بدون علاج هو يوم وجع جديد...وأمل بيختفي من حياتنا شوي شوي.

ابني ما عاد يتحمل… والوقت عم يمر بدون رحمة.