مناشدة إنسانية لإنقاذ طفل يعاني من مرض نادر

وصلت 'جراسا' مناشدة إنسانية من المواطن والد الطفل سند القويدر يناشد فيها وزير الصحة الدكتور إبراهيم البدور والجهات الرسمية للموافقة على استثناء خاص لتغطية واستيراد علاج ابنه الذي يعاني من مرض نادر جدا مؤكدا أن حالة ابنه تتدهور يوما بعد يوم لعدم توفر العلاج المعتمد داخل الأردن.

وقال والد الطفل في رسالته إلى جراسا إن ابنه سند يعاني من حالة مرضية نادرة جدا بحسب ما أكده الطبيب المشرف على حالته مشيرا إلى أن عدد الحالات المماثلة في المملكة لا يتجاوز 20 حالة فقط.

وأضاف أن الأطباء اضطروا لاستخدام أدوية خارج نطاق الاستطباب وهي أدوية مخصصة لأمراض أخرى إلا أنهم لجأوا إليها كخيار اضطراري لسببين: اولهما لأن العلاج الأصلي المعتمد عالميا غير متوفر نهائيا في الأردن والثاني لأن الأدوية البديلة لا تحقق النتيجة العلاجية المطلوبة بل تخفف بعض الأعراض فقط.

وبين أنه قدم طلبا رسميا لوزارة الصحة لاستيراد العلاج الأصلي والمعتمد من قبل هيئة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) وهو دواء Eohilia (budesonide oral suspension) غير أن الرد جاء بأن الدواء غير مسجل وغير مغطى تأمينيا وتم إيقاف المعاملة.

وأشار والد الطفل إلى أن بعض النواب مشكورين تابعوا القضية وتواصلوا مع الوزارة لشرح الحالة وبيان خطورتها ما أدى إلى إعادة النظر بالطلب إلا أن الرد النهائي ظل بالرفض لكون استيراد العلاج لا يتم إلا بموافقة خاصة من معالي وزير الصحة.

وأكد أن حالة ابنه تسوء مع مرور الوقت وأن التأخير في الحصول على العلاج يشكل خطرا مباشرا على حياته مطالبا الجهات الرسمية بالنظر إلى معاناة طفله بعين الإنسانية والرحمة.