أعلن الدكتور خالد عبدالغفار نائب رئيس مجلس الوزراء للتنمية البشرية وزير الصحة والسكان، أن مصر تقود مبادرة تاريخية، بالشراكة مع إسبانيا وبدعم من 28 دولة أخرى، بهدف تحسين حياة أكثر من 300 مليون شخص حول العالم يعانون من الأمراض النادرة، عبر تعزيز أنظمة الرعاية الصحية، وتشجيع البحث العلمي، وضمان الوصول العادل إلى التشخيص والعلاج.

جاء ذلك خلال حدث رفيع المستوى، استضافته مصر بمقر البعثة الدائمة لدى الأمم المتحدة بـ«جنيف» بحضور الدكتور تادروس أدهانوم مدير عام منظمة الصحة العالمية، والسيدة الكسندرا هيومبر الرئيس التنفيذي للمنظمة العالمية للأمراض النادرة، لمناقشة استراتيجيات تحسين الرعاية وتعزيز الابتكار في مجال الأمراض النادرة، وذلك على هامش فعاليات الدورة الـ78 لجمعية الصحة العالمية.

شارك في الفعالية وزراء صحة وممثلين رفيعي المستوى عن 18 دولة، وممثلون عن القطاع الخاص من القيادات الدولية والإقليمية، بينهم الدكتورة ثريا بكالي النائب الأول لرئيس شركة أسترازينيكا، والدكتور هرمانيوس فان دايم رئيس شركة  HVD العالمية، بجانب مشاركة ممثلين عن أصحاب الأمراض النادرة من مصر وإسبانيا، حيث استعرضا رحلتهما الشخصية مع المرض، لإلقاء الضوء على ضرورة إعطاء الأولوية للأمراض النادرة ضمن الأجندة الصحية العالمية، مع مع كشف الفجوات في الرعاية الصحية التي تؤثر على المصابين بهذه الأمراض وعائلاتهم، وأهمية خلق بيئة تنظيمية داعمة تحقق العدالة الصحية بشكل يضمن حصول جميع المرضى على الرعاية التي يحتاجونها.

وفي كلمته الافتتاحية، أكد الدكتور خالد عبدالغفار نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، على الحاجة الملحة لمعالجة التحديات التي يواجهها أصحاب الأمراض النادرة، ليس فقط من خلال الحديث عن الأمراض النادرة، بل لسماع أصوات ملايين الأفراد والعائلات في جميع أنحاء العالم الذين غالبًا ما تم تجاهل قصصهم.

وأضاف الدكتور خالد عبدالغفار، أنه للمرة الأولى يتم الاعتراف بالأمراض النادرة كأولوية صحية عامة عالمية، ليس فقط في البلدان ذات الدخل المرتفع ولكن في جميع أنحاء العالم، مشددًا على أهمية القرار في تحفيز العمل الملموس، ليكون هذا اليوم فرصة لتأكيد القيم المشتركة التي تضمن العدالة، والشمول، والحق في الصحة للجميع، مؤكدا أن الأشخاص الذين يعيشون مع الأمراض النادرة، هم جزء من مستقبل العمل الجماعي.

وتابع نائب رئيس مجلس الوزراء، أن هذا القرار يمثل نقطة تحول في حياة أكثر من 300 مليون شخص يعانون من أمراض نادرة حول العالم، خاصة الأطفال، الذين يواجهون صعوبات في التشخيص والعلاج، مشيرًا إلى أن مصر بقيادتها لهذا الجهد الدولي تثبت أن الصحة حقٌ إنساني لا يُتفاوَض عليه.

وجدد الدكتور خالد عبدالغفار، تأكيده على أهمية قرار منظمة الصحة العالمية، بشأن الأمراض النادرة في مواجهة التحديات التي يواجهها المرضى، من خلال وضع إطار عالمي شامل يتضمن رفع مستوى الوعي، وتحسين آليات التشخيص، وتعزيز إمكانية الوصول إلى الرعاية والعلاج، ودعم البحث والتطوير، مشيرًا إلى أهمية وضع استراتيجيات وطنية هدفها دمج قضايا الأمراض النادرة ضمن سياسات الصحة العامة، باعتبارها واحدة من القضايا الصحية الحيوية التي تتطلب تضافر الجهود المحلية والدولية.

واستعرض الدكتور خالد عبدالغفار، جهود الحكومة المصرية في دعم إنشاء نظام رعاية مستدام ومتكامل لتحسين النتائج الصحية لأصحاب الأمراض النادرة، مع التركيز على تحسين الوصول إلى العلاج والتشخيص الدقيق للوصول إلى أفضل النتائج، حيث قدمت مصر نموذجًا فريدًا في مواجهة الأمراض النادرة، من خلال إطلاق العديد من البرامج والمبادرات الرئاسية التي تهدف إلى التوسع في الكشف المبكر عن هذه الأمراض وتوفير العلاجات المناسبة لها، ومن بينها مبادرة فحص المقبلين على الزواج، وبرنامج الفحص المبكر لحديثي الولادة، بالإضافة إلى إطلاق برنامج مستدام لفحص الأمراض الوراثية والنادرة.

وفي هذا السياق، صرح السيد هيرمانوس فان داين، مؤسس مجموعة HVD العالمية: «نحن في شركة HVD نؤمن أن رعاية أصحاب الأمراض النادرة لا تقتصر على الحلول التقنية فقط، بل تعبّر عن التزام إنساني ومجتمعي حقيقي. ولذلك بادرت الشركة بتنفيذ استراتيجيات وزارة الصحة من خلال تجهيز معامل تشخيصية متكاملة بأحدث التقنيات، لدعم التشخيص الدقيق لتوفير العلاج المناسب، بما يمهّد الطريق للتوسّع في رعاية الأمراض النادرة، وجاءت مشاركة شركة HVD في هذه الفعالية لدعم مصر فى فكرتها الرائدة بالاهتمام بمرضى الأمراض النادرة، وقد قدّمت مصر بالفعل نموذجًا متميزًا في هذا المجال عبر مشاريع قومية، ومن خلال شراكاتنا مع الحكومات والمؤسسات الدولية، نواصل العمل على تعزيز فرص التشخيص المبكر وتمكين أنظمة الرعاية بحلول دقيقة وفعالة.

وأكدت الدكتورة ثريا بكالي النائب الأول لرئيس منطقة أوروبا وكندا والأسواق الدولية في شركة أسترازينيكا، يمثل هذا القرار خطوة محورية لمرضى الأمراض النادرة حول العالم، إذ يساهم في تسليط الضوء على احتياجاتهم ويدعم الجهود المبذولة لرفع الوعي، وتطوير السياسات الصحية، وتسريع الابتكار لضمان توفير العلاجات اللازمة لهم، بما يحقق العدالة الصحية، ويعد التعاون بين جميع الجهات المعنية، سواء منظمات المجتمع الدولي أو شركاء القطاع الخاص أو الحكومات، عاملا أساسيا لتحقيق رؤية مشتركة نحو نظام رعاية صحية شامل ومستدام، كما  أشادت بالجهود التي تبذلها الدولة المصرية في إنشاء منظومة متكاملة لتشخيص وعلاج المرضى المشتبه في إصابتهم بالأمراض الوراثية والمناعية النادرة، والتي شملت توقيع شراكة مع شركة أسترازينيكا بهدف توطين الاختبارات الجينية الجزيئية المتقدمة وتوفير علاجات شخصية دقيقة للمرضى.