شارك الدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية، في افتتاح فعاليات منتدى مرسال للأمراض النادرة 2026، بحضور الأستاذ الدكتور خالد عبد الغفار، وزير الصحة والسكان، والسفيرة الدكتورة نبيلة مكرم، رئيس الأمانة الفنية والمدير التنفيذي للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، والدكتور نعمة عابد، ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر، والدكتور حازم خميس، مستشار وزير التضامن الاجتماعي للشئون الصحية ورئيس الجنة العلمية بهيئة التأمين الصحى الشامل، والسيدة هبة راشد، رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال، ، إلى جانب نخبة من ممثلي الجهات الحكومية والدولية وشركاء القطاع الصحي.

وأكد الدكتور علي الغمراوي، خلال كلمته، أن ملف الأمراض النادرة يحظى باهتمام كبير من الدولة المصرية في إطار رؤية القيادة السياسية لبناء منظومة صحية متكاملة تضمن توفير الرعاية الصحية والعلاج للفئات الأكثر احتياجًا، مشيرًا إلى أن توطين صناعة أدوية الأمراض النادرة يمثل أحد المحاور الاستراتيجية لتحقيق الأمن الدوائي وضمان استدامة إتاحة العلاج للمرضى.

وأوضح الغمراوي أن الأمراض النادرة لم تعد تمثل تحديًا طبيًا فحسب، بل أصبحت انها تمثل مطلبا صحيا وتنمويا تتكامل فيه جهود جميع الشركاء، لافتًا إلى أن الإحصائيات العالمية تشير إلى وجود أكثر من 7000 مرض نادر تؤثر على ما يزيد عن 300 مليون شخص حول العالم، الأمر الذي يستدعي التوسع في برامج الفحص والكشف المبكر وإنشاء سجل قومي دقيق للأمراض النادرة.

وأشار إلى أن الدولة المصرية أطلقت المبادرة الرئاسية لرعاية مرضى الأمراض النادرة، والتي تشمل برنامجًا وطنيًا مستدامًا لفحص 19 مرضًا وراثيًا وجينيًا، مؤكدًا مشاركة هيئة الدواء المصرية في إعداد وتنفيذ الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة (2026–2030)، والتي ترتكز على إنشاء السجل القومي للأمراض النادرة، وتفعيل صندوق الأمراض النادرة، والربط مع المشروع القومي للجينوم المصري، بما يسهم في دعم اتخاذ القرار، وتحسين جودة الرعاية الصحية، وضمان التمويل المستدام للعلاجات المتخصصة.

وأضاف أن هيئة الدواء المصرية تعمل على ضمان الإتاحة الدوائية المستدامة، حيث يتداول حاليًا في السوق المصري 31 مادة فعالة مخصصة لعلاج الأمراض النادرة بإجمالي 32 مستحضرًا مسجلًا تابعًا لـ17 شركة، بالإضافة إلى 20 مستحضرًا غير مسجل يتم استيرادها لتلبية الاحتياجات العلاجية العاجلة.

كما أوضح أن مبيعات مستحضرات علاج الأمراض النادرة خلال عام 2025 بلغت نحو 15 مليار جنيه، بما يمثل 3.6% من إجمالي مبيعات سوق الدواء المصري، مع تحقيق معدل نمو سنوي بلغ 37% مقارنة بالعام السابق، ومعدل نمو مركب بلغ 58% خلال الفترة من 2020 إلى 2025، وهو ما يعكس التوسع في توفير هذه العلاجات داخل السوق المصري.

وفيما يتعلق بتوطين الصناعة، أكد الدكتور علي الغمراوي أن الدولة المصرية قطعت خطوات مهمة في هذا الملف، حيث تم تسجيل وتداول أول مثيل محلي لعلاج مرض الضمور العضلي الشوكي (SMA)، إلى جانب استكمال إجراءات تسجيل ثلاثة مستحضرات أخرى يتم تصنيعها محليًا لعلاج عدد من الأمراض النادرة، بما يسهم في تقليل الاعتماد على الاستيراد، وتعزيز قدرات التصنيع المحلي، وضمان استدامة توفير الأدوية المتخصصة.

وفي ختام كلمته، جدد رئيس هيئة الدواء المصرية التزام الهيئة بالتعاون مع كافة الشركاء وعلى رأسها وزارة الصحة والسكان، الى جانب مؤسسات المجتمع المدني، وشركاء الصناعة الوطنية والعالمية، لتقديم الدعم الفني والتنظيمي اللازم لتطوير منظومة رعاية مرضى الأمراض النادرة، وتعزيز جهود توطين الصناعات الدوائية المتخصصة، بما يحقق مصلحة المريض المصري، ويدعم الأمن الدوائي، ويسهم في بناء منظومة صحية مستدامة تقوم على الابتكار والتكامل وعدالة إتاحة العلاج.