تقدم النائب حسين هريدي، عضو مجلس النواب، بطلب مناقشة عامة لاستيضاح سياسة الحكومة تجاه دعم الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، وعلى رأسها أمراض ضمور العضلات، في ظل الارتفاع الكبير في تكاليف العلاج وصعوبة تحمّل الأسر لهذه الأعباء.

وأوضح النائب أن هذه الأمراض غالبًا ما تكون وراثية أو جينية وتظهر في مراحل مبكرة من عمر الطفل، ما يتطلب تدخلًا طبيًا سريعًا ومكلفًا للحفاظ على حياة المرضى أو الحد من تدهور حالتهم الصحية، مشيرًا إلى أن التطورات الحديثة في العلاجات الجينية رغم أهميتها، إلا أن تكلفتها قد تصل إلى ملايين الدولارات للحالة الواحدة.

وأكد «هريدي» أن هذا الوضع يفرض تحديات إنسانية واقتصادية كبيرة على الأسر، ويستدعي ضرورة وجود رؤية حكومية واضحة وآليات دعم فعالة تضمن توفير العلاج والرعاية اللازمة للأطفال دون تحميل ذويهم أعباء تفوق قدراتهم.

وطالب النائب بمناقشة عدد من المحاور، من بينها الاستراتيجية الوطنية للتعامل مع الأمراض النادرة، وحجم قاعدة البيانات المتاحة بشأن هذه الحالات، وآليات تمويل العلاج مرتفع التكلفة، إلى جانب دور منظومة التأمين الصحي الشامل وهيئة الدواء في توفير العلاجات الحديثة، فضلًا عن خطط التوسع في التشخيص المبكر والفحص الجيني.

وشدد على أن القضية تمثل ملفًا إنسانيًا وعدالة صحية تستوجب تبني سياسات مبتكرة وآليات تمويل مستدامة، بما يضمن عدم حرمان أي طفل من العلاج بسبب ارتفاع تكلفته.

واختتم النائب طلبه بالمطالبة بإدراج الموضوع للمناقشة العامة داخل مجلس النواب، لبحث سبل توفير الدعم الطبي والاجتماعي اللازم لأسر الأطفال المصابين، وضمان استجابة حكومية شاملة لهذه القضية.