اختتمت فعاليات مؤتمر 'Pan Arab' للأمراض النادرة، برئاسة الدكتور مراد الألفي، استشاري طب الأطفال بالقوات المسلحة، وبمشاركة الدكتور عوض تاج الدين مستشار رئيس الجهورية لشئون الصحة والوقاية، والدكتور عمرو قنديل نائب وزير الصحة والسكان، والدكتورة عبلة الألفي نائب وزير الصحة لشئون السكان ، ونخبة من قيادات المنظومة الصحية في مصر وخبراء الجامعات ووزارة الصحة.

وضم المؤتمر لفيفا من كبار الأطباء والمتخصصين بوزارة الصحة والجامعات المصرية.

وركز المؤتمر هذا العام على عدد من المحاور الحيوية التي تهدف إلى تطوير المنظومة العلاجية والتشخيصية للأمراض النادرة في المنطقة العربية، وفي مقدمتها استعراض أحدث الأبحاث والبروتوكولات العلمية للوصول إلى تشخيص مبكر ودقيق، واستحداث بروتوكولات علاجية متطورة للأمراض النادرة لدى الأطفال.

كما ناقش المؤتمر آليات وحلولًا استراتيجية لتوطين صناعة أدوية الأمراض النادرة محليًا، بما يضمن استدامة توفر العلاج وتخفيف الأعباء عن كاهل المرضى وذويهم، إلى جانب تسليط الضوء على دور المبادرات الرئاسية في الكشف المبكر ورعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، ومساهمتها في تحسين جودة الحياة والرعاية الصحية للأجيال القادمة.

وأكد الدكتور مراد ألفي، ، استشاري طب الأطفال بالقوات المسلحة،  رئيس المؤتمر، أن تضافر جهود كافة الهيئات الصحية الوطنية في هذا الحدث يمثل نقطة انطلاق حقيقية ونوعية نحو بناء منظومة متكاملة لرعاية مرضى الأمراض النادرة، مشيرًا إلى أن المؤتمر يسعى للوصول إلى توصيات عملية تسهم في دعم الأبحاث العلمية وتوفير العلاجات الحديثة بكفاءة واستدامة.

وأوضح ألفي، أن المؤتمر سيناقش أهمية التشخيص المبكر، وأهمية التغذية والرضاعة الطبيعية، كما سيتم التاكيد علي ملف الرعاية الحرجة بمنظور علمي بمشاركة مستقبل مهنة الطب من شباب الاطباء الذين هم نواة المستقبل.

وأكد رئيس مؤتمر 'Pan Arab' للأمراض النادرة، أن الهدف من المؤتمر الوصول الي التشخيص المبكر لما يمثله من أهمية قصوى وايجابية في نتائج العلاج.

ومن جانبه قال الدكتور عوض تاج الدين، مستشار الرئيس لشئون الصحة والوقاية، إن الدولة المصرية تولي اهتماما كبيرا بملف أمراض الاطفال الحادة منها والمزمنة بالاضافة الي بعض الاعاقات، موضحا أن الاكتشاف المبكر كلمة السر في ارتفاع نسب الشفاء والتعافي من الامراض المزمنة والنادرة.

وأضاف تاج الدين ،  أن هناك توجيهات من القيادة السياسية بالاهتمام الكبير بملف أمراض الاطفال. ومن هنا جاءت مبادرات الكشف المبكر وتقديم العلاج اللازم مشيرا إلى ان الرعاية ليست دوائية فقط من أجل المساهمة في حياة أفضل للاطفال المصابين بالامراض النادرة والوراثية.

وأوضح مستشار رئيس الجمهورية، أن مصر تمتلك قائمة كبيرة من التطعيمات التي تمنع الاصابة بالامراض واخرى تحد من أعراض الإصابة بالمرض، مضيفا أن الدولة المصرية انتهجت الكشف المبكر للوصول الي نتائج شفاء كبيرة ولذا نؤكد علي أهمية الحصول على اللقاحات.

ومن جانبه قال الدكتور عمرو قنديل، نائب وزير الصحة السكان، إن مصر تمتلك منظومة الأمراض النادرة والمعدية عبارة عن رصد وتحليل، موضحا أن الامراض المعدية في مصر 55 مرضا معديا ونرصد سنويا 7 ملايين حالة اشتباه بأمراض معدية ونقصد بالاشتباه عدم ثبوت ايجابيتها بالمرض المعدي.

وأضاف قنديل ، أن الترصد الخاص بوزارة الصحة يسجل كافة الامراض المسجلة بكافة المحافظات، مشيرا الى ان هناك انخفاضا ملحوظا في اصابات الانفلونزا هذا العام مقارنة بالعام الماضي.

وأوضح الدكتور عمرو قنديل، أن نسبة الإصابة بفيروس الانفلونزا مقارنة بالمصابين بنزلات البرد 4٪ العام الحالي مقارنة بـ 12 ٪ العام الماضي، مشيرا الى أن النوع المنتشر حاليا في مصر هو الريجو فيروس وهناك نسبة 41٪ من نسبة الاصابة بفيروس H1.

وقالت الدكتورة عبلة الالفي، نائب وزير الصحة لشئون السكان، ان المرض النادر يعرف علميا على انه المرض الذي يحدث لكل 1 من ألفين، موضحة أن الدولة المصرية من أولى الدول التي تضع ملف الأمراض النادرة على رأس أولوياتها من خلال الخط الدفاعي الاول برفع الوعي لدى المواطنين.

وأضافت الالفي، أن ملف زواج الاقارب يعد السبب الأول للامراض النادرة وتقوم الدولة بعمل فحص مبكر لسرعة الاكتشاف والعلاج الجيد بعد عمل تحاليل كاملة من خلال 58 مركزا منتشرا على مستوى الجمهورية يقدم كافة الخدمات.

وأكدت نائب وزير الصحة، ان مصر بصدد إطلاق مبادرة الرعاية الذاتية التي تمكن من كيفية تعامل الاسر مع الاطفال بصفة عامة واصحاب الاطفال المصابين بالامراض النادرة بصفة خاصة مشيرة الي ان مصر تقوم تشخيص الاطفال حديثي الولادة بالاضاقة الى تدشين صندوق مادي للأمراض النادرة والوراثية من أجل اعالة ومساعدة الأسر.