تجربتي مع مرض التصلب اللويحي وكيفية التعايش معه

التصلب اللويحي (MS) أو التصلب المتعدد هو مرض مناعي ذاتي، التهابي ومزمن. إنه السبب الرئيسي للإعاقة العصبية غير الرضحية لدى الشباب، وغالباً ما يتم تشخيصه بين سن 25 و 35 عاماً.

يسبب التصلب اللويحي تنكس الجهاز العصبي المركزي. يمكن أن يؤثر على كل من الدماغ والنخاع الشوكي. الانتكاسات هي مظهر نموذجي للمرض. تتوافق مع تفاقم مؤقت للمرض. تختلف الأعراض من شخص لآخر وتنتج، من بين أمور أخرى، الحساسية والرؤية والتوازن والمهارات الحركية والإرهاق.

تعرّفي على تجربة مريضة فرنسية مع مرض التصلب اللويحي وكيفية التعايش معه، في الآتي:

عندما علمت أنها مصابة بالتصلب اللويحي، كانت ناتالي هومبس تبلغ من العمر 22 عاماً فقط. قررت القتال والاستمتاع بالحياة على أكمل وجه، على الرغم من المرض. الآن، وهي أم لثلاثة أطفال بالغين، تكشف عن وصفتها لمتعة الحياة.

هل يمكنك أن تخبرينا قصة مرضك؟

تعرضت للهجوم الأول في سن الـ 16 عاماً، ولكن بعد ست سنوات فقط تم تشخيص مرض التصلب اللويحي بشكل واضح وتمَّ علاجي. في البداية بدأت أفقد الإحساس بأطراف أصابعي، ثم في ذراعي. عانيت في البداية من حالة الانتكاس: في أوقات معينة، ظللت أفقد توازني، وشعرت وكأنني أبلغ من العمر 90 عاماً، ثم تحسنت حتى الانتكاس التالي.

منذ عام 2012، تطور المرض إلى شكل ثانوي تدريجي، وهو بالتالي أكثر حدّة. أمشي بعصا وأحتاج إلى كرسي متحرك للخروج. نصحني أول طبيب أعصاب استشرته مع زوجي بعدم إنجاب الأطفال.. لحسن الحظ، كنت أعرف ما أريد ولم أستمع إليه!

كيف يؤدي التصلب اللويحي إلى العديد من الإعاقات غير المرئية؟

لأكثر من خمسة عشر عاماً، مشيت بدون عصا، لذلك لم يلاحظ معظم الناس أي شيء. ومع ذلك فقد كنت أشعر بالإنهاك بعد 300 متر. أحياناً كان الألم والإرهاق يسقط عليّ مثل شيء من الرصاص. عانيت من مشاكل بولية هائلة، مما أجبرني على الاستيقاظ حتى عشرين مرة في الليل، قبل الاستفادة من علاج غيّر حياتي.

كما أنني أشعر بالتعب بسرعة أكبر أثناء الكتابة، وتقل قدرتي على التركيز.. كل هذا ليس مرئياً بالضرورة، لكنه بالنسبة لي صراع يومي. يمكن أن يؤثر التصلب اللويحي أيضاً على الرؤية والسمع، مما يؤدي أحياناً إلى الإصابة بطنين الأذن. من الصعب قبول إدراك أنه لم يعد بإمكانك فعل نفس الأشياء كما كنت تفعلينها من قبل، كما أنه يثير مشاعر متفاقمة. قد يهمك الإطلاع على علاج التصلب اللويحي.

إنه مرض يسبب العزلة، هل شعرت بذلك؟

بعض الناس ينسحبون على أنفسهم بسبب معاناتهم وإعاقة المرض، ولأنهم لا يشعرون بالفهم. في بعض الأحيان، يجد الأحباء صعوبة في تقبل المريض، لذلك قد يترك الزوج زوجته المريضة أو العكس.

من ناحيتي، لم أعانِ من ذلك مطلقاً. لقد تلقيت الدعم من عائلتي وزوجي وأولادي الذين يفخرون بي كثيراً، وواصلت دائماً العمل بدوام جزئي. بعد نشر كتابي الأول، نصحني ابني بإنشاء قناة على 'يوتيوب' وتحميل مقاطع فيديو لمساعدة الآخرين على العيش بشكل أفضل مع مرض التصلب العصبي المتعدد. خلال فترة الإغلاق، انتقلت من مقطعي فيديو في الأسبوع إلى مقطع فيديو واحد كل يوم.

ما الذي يساعدك وما هي النصائح التي تودين مشاركتها؟

كل شهر أشارك في مقهى تعاوني مع مؤسسة المساعدة في البحث عن التصلب المتعدد ARSEP2، لقد جلبت لي هذه الاجتماعات الكثير، واليوم أنا أدعم مرضى آخرين يعانون من التصلب اللويحي. من الضروري عدم بقاء المريض وحيداً، من المهم القيام بالتبادل من خلال الجمعيات ومجموعات المناقشة والشبكات الاجتماعية، أو مع معالج نفسي. لم أخش أبداً التحدث عن مرضي، سواء مع زوجي المستقبلي أو أثناء مقابلة عمل، لكنني دائماً ما كنت أتجنّب التصرف كضحية. أحتاج أن أثبت لنفسي أنني قادرة على فعل أشياء معينة وتجاوز حدودي.

كما أن ممارسة الأنشطة جيّدة جداً للمريض (مثل اليوغا، الاسترخاء، الرسم، الغناء...)، وتنمية الارتباط مع الآخرين، كذلك اختيار رؤية ما لا يزال بإمكاننا القيام به وليس ما لم يعد بإمكاننا القيام به.. ربما يهمك الإطلاع على أفضل تمارين اليوغا للإسترخاء.

المصدر: Sanofi.fr

ملاحظة من 'سيدتي نت': قبل تطبيق هذه الوصفة أو هذا العلاج استشارة طبيب مختص.