أطلقت وزارة الصحة، بالتعاون مع الخدمات الطبية الملكية، تقريراً وطنياً عن واقع حال مرضى الهيموفيليا في الأردن.

وأكد وزير الصحة الدكتور فراس الهواري، خلال رعايته حفل إطلاق التقرير في منتدى الصحة الأردني، حرص الوزارة على تعزيز سبل التعاون مع الشركاء لتحسين الرعاية الصحية لمرضى الهيموفيليا، واهتمامها بهم، وبذلها الجهود اللازمة لتحسين حياتهم.

وقال: 'الهيموفيليا ليست مجرد حالة طبية وراثية، بل تحدٍ يواجه المرضى وعائلاتهم وحتى النظام الصحي، ويشكّل أيضاً تحدياً اقتصادياً وإدارياً يتطلب وجود أدوات دقيقة للتعامل معه بكفاءة'.

وأشار الهواري إلى أهمية وجود بيانات دقيقة ومحدّثة، تُعدّ الركيزة الأساسية في رسم السياسات الصحية والتخطيط لغايات تخصيص موارد أكثر عدالة وكفاءة، وتقليل الهدر في الإنفاق، والتنبؤ بالكلف المالية مستقبلاً.

وبيّن أن وجود سجل وطني رقمي يعزّز فرص التعاون مع الجهات الدولية والمانحين، إذ تشير الأرقام إلى أن تكلفة علاج مرضى الهيموفيليا في الأردن تتراوح بين 20 و50 ألف دينار سنوياً، تُنفق على علاج المريض عند دخوله المستشفى، بحسب الحالة والوزن والمضاعفات، والفحوصات، والأدوية، علماً بأن عدد المرضى الذين يتلقون العلاج يبلغ نحو مئتي مريض.

ولفت إلى أن هذا التقرير يُعدّ ثمرة لشراكة استراتيجية اعتمدت على بيانات برنامج 'حكيم' الوطني، الذي يُطبق في وزارة الصحة والخدمات الطبية الملكية، مبيناً أن أهمية السجلات الإلكترونية تتجاوز رصد الأرقام والتحليلات في تقارير دورية؛ إذ يُعد وجود قواعد بيانات محدّثة عن المرضى دليلاً عملياً للعاملين في القطاع الصحي، يساعدهم على تقديم رعاية ملائمة لكل مريض، مبنية على الأدلة.

وأوضح أن اهتمام الوزارة بالسجلات الإلكترونية يأتي ضمن الالتزام الأردني الرسمي في مجال التحول الرقمي، خاصة في القطاع الصحي، بهدف تحسين جودة الخدمات الصحية وتسهيل وصول المواطنين إليها.

وأشار إلى مشاريع للتحول الرقمي في القطاع الصحي يُجري حالياً التحضير لإطلاقها، مثل مركز الصحة الرقمية الذي أُنشئ في مبنى مستشفى السلط القديم، ومشروع تقييم التحول الرقمي في المستشفيات والمراكز الصحية، وتطوير استراتيجية وطنية للتحول الرقمي في الصحة وخطتها التنفيذية، لتعزيز التحول الرقمي في القطاع الصحي، بما يسهم في تحسين جودة الرعاية.

بدوره، قال نائب مدير عام الخدمات الطبية الملكية الدكتور سهل الحموري، إن رؤية الخدمات الطبية الملكية من خلال هذا التعاون لا تقتصر على استخراج الأرقام، بل تعكس أيضاً التزامها بتعزيز جودة حياة مرضى الهيموفيليا، تنفيذاً لرؤية جلالة الملك في دعم قطاع الرعاية الصحية وتعزيزه.

وأضاف أن الخدمات الطبية الملكية تسعى إلى تحسين الرعاية الصحية وجعلها أكثر شمولاً وفاعلية، من خلال تطوير البروتوكولات العلاجية، وتوفير أفضل الممارسات والتقنيات العلاجية الحديثة باستمرار، ما يتطلب مواصلة العمل مع جميع الشركاء لضمان توفير أفضل رعاية ممكنة لكل مريض.

وعن مساهمة شركة 'أف هوفمان لاروش ليمتد'، أوضحت مدير عام شركة روش المشرق العربي الدكتورة كارول حسون، أن الشركة وفّرت موارد وخبرات استراتيجية لتمكين وزارة الصحة والخدمات الطبية الملكية من الاستفادة من البيانات الرقمية المتوفرة لديهم.

وبيّنت أن التكنولوجيا وتحليل البيانات حالياً عوامل أساسية في تطوير النظام الصحي، وتحسين جودة الخدمات الطبية، وتوفير علاجات وحياة أفضل للمرضى، مشيرة إلى أن هذا التعاون يأتي في إطار جهود 'روش' لتكون شريكاً موثوقاً للجهات الصحية، إذ تواصل الكشف عن تطورات غير مسبوقة في النظام الصحي الحالي.

من جهته، قال الرئيس التنفيذي لشركة الحوسبة الصحية الدولية غسان اللحام، إن هدف الشركة هو توظيف أحدث وسائل تكنولوجيا المعلومات في القطاع الصحي، تنفيذاً لرؤية جلالة الملك، لمواكبة التطورات الحديثة في القطاع الصحي، وإن التقنيات المتطورة في مجال البيانات الضخمة تتيح تحليل كميات هائلة من بيانات المرضى على مدى زمني مستمر وفي وقت قياسي.

وأضاف أن هذا العمل يُعدّ نواة للاستفادة من تقنيات الذكاء الاصطناعي مستقبلاً، وسيكون له أثر بالغ في دراسات فاعلية العلاجات والتنبؤ بالأمراض والمخاطر الصحية، بهدف تحسين إدارة المرض ومخرجاته، وبالتالي تحسين حياة الأفراد المصابين.

وخلال الحفل، عرض كل من مدير مستشفى النسائية والأطفال في مستشفيات البشير، نائب رئيس الجمعية الأردنية للتلاسيميا والهيموفيليا الدكتور قاسم شرشير، ومستشار أول أمراض الدم والأورام وزراعة النخاع، رئيس قسم الاختصاص في مستشفى الملكة رانيا العبدالله للأطفال العميد الطبيب ماهر خضر، ومدير برنامج 'هدى' لتحليل البيانات الصحية المهندسة لمى الكرمي، أبرز نتائج التقرير، الذي تضمّن تحليلاً دقيقاً حول انتشار مرض الهيموفيليا، والتركيبة السكانية للمرضى، وأساليب العلاج، ومضاعفات المرض، والأعباء المترتبة على خدمات الرعاية الصحية.

ويُشار إلى أن هذا المشروع نفذته شركة الحوسبة الصحية الدولية، بالتعاون مع شركة 'أف هوفمان لاروش ليمتد' / فرع الأردن (روش)، من خلال برنامج 'هدى' لتحليل البيانات الصحية.

ويُعد مرض الهيموفيليا اضطرابًا وراثيًا نادرًا يُسبب نزيفًا مطوّلًا بسبب نقص عوامل التخثر، ويحتاج المصابون إلى حقن دورية لتعويض العامل الناقص.