آلام وآمال كبيرة لـ 150 مصاباً بمرض التلاسيميا يتلقّون العلاج مجّاناً في عفرين ….تحذير من زواج الأقارب وضرورة إجراء عمليات جراحية لوقف مخاطر النقل المتكرر للدم

الجماهير|| محمد الشيخ ..

يقدِّم مركز التلاسيميا في مدينة عفرين خِدمات نوعية متنوعة مجاناً للكثير من المرضى القادمين من مختلف الأماكن بالمنطقة وخارجها.

صحيفة الجماهير زارت المركز، والتقت عدداً من المصابين وذويهم والمعنيين، ورصدت الواقع بما يحمله من آلام ومعاناة جسدية مريرة، وجِراح نفسية عميقة وطموحات كبيرة وآمال برّاقة ، ولتكُنْ البداية من تقديم شرح عن المرض وأسبابه وطرق علاجه.

• مرض وراثي مُزْمِن

يقول أحد المعنيين في المركز الذي بدأ العمل به منذ سبع سنوات:

إن التلاسيميا هي مرض وراثي مزمن ناتج عن زواج الأقارب، حيث يصاب الشخص بفقر دم لأن العظم المسؤول عن إنتاج كريات الدم الحمراء يقوم بإنتاج كريات غير سليمة؛ فالكرية الحمراء تعيش في جسم الإنسان السليم 120 يوماً، ولدى مريض التلاسيميا تعيش من 30-40 يوماً، الأمر الذي يؤدي الى إصابته بانحلال دم، وحاجته الى نقل دم إليه بشكل دوري.

تحدث الإصابة بالمرض إذا كان كل من الأب والأم حاملين لصفة المرض، وبعد الزواج والإنجاب يأتي الطفل مصاباً به.

• كبرى ووسطى وصغرى

للتلاسيميا ثلاثة أنواع : كبرى ووسطى وصغرى ؛ في الأولى يجب نقل الدم بمقدار وحدة دم إلى المريض من أسبوع الى شهر ، والثانية كل ستة أو سبعة أشهر مرة ، والثالثة من سنة الى سنة ونصف السنة، وذلك يتوقف على مدى الالتزام بالحمية الغذائية والأدوية ، حيث ينصح المرضى وخاصة من نوع الكبرى بعدم المشي لمسافات طويلة ، والابتعاد عن العمل المجهد لأن ذلك يفقدهم كريات حمراء، وبالتغذية الجيدة والحمية من ناحية الابتعاد عن الأغذية الغنية بالحديد كالسبانخ والملوخية والبطيخ والخس والمكسرات ، أو تناولها بشكل قليل، وأخذ الأدوية المتعلقة بمكافحة ترسب الحديد ، وكذلك حبوب الفوليك المقوي للجسم ، والذي يساعد على إنتاج كريات حمراء سليمة.

• مضاعفات نقل الدم

ومن مضاعفات نقل الدم تضخُّم الطحال جراء ترسب الدم فيه، مما يؤدي الى الحاجة لإجراء عمل جراحي لاستئصاله، والقصور الكلوي، وقصور القلب، ووذمات في الأطراف السفلية، ويكون مرضى التلاسيميا الكبرى أكثر عرضة لها في حال إهمال حالتهم.

• عمليات جراحية مكلفة جدًّا

وعن الطرق الأفضل للعلاج فإن هناك عمليات جراحية لزراعة خلايا جذعية في نقي العظم من أجل إنتاج خلايا حمراء سليمة، عندها لا يحتاج المريض إلى نقل دم، لكن يبقى حاملاً لصفة المرض، ومن المحتمل بشكل كبير أن ينقله إلى أولاده.

هذه العمليات غير موجودة حاليًّا في سورية، وتكلفتها في تركيا 80 ألف دولار إذا تم إحضار المتبرِّع من طرف المريض، و90 ألف دولار إذا كان من تركيا، و100 ألف دولار إذا كان من خارجها، وقبل إجرائها يجب على المريض أن يبقى في المشفى حوالي 6 أشهر لإجراء تحاليل وفحوصات حيث يشترط حصول تطابق الزمر الدموية والأنسجة والخلايا بين المريض والمتبرع، مع العلم أن هذه العملية لا تخلو من مضاعفات أيضاً حيث تُخفِّض نسبة مناعة المريض الى الصفر.

• استقبال 150 مريضاً

إبراهيم الرجب من الكادر الفنِّي في المركز التابع للمؤسسة الدولية للتنمية الاجتماعية SDI قال:

– يستقبل المركز حوالي 150 مريضاً بالتلاسيميا تُقدَّمُ لهم سائر الخدمات مجاناً؛ إجراء تحاليل نوعية وتحاليل المتابعة توفر مختلف الزمر لنقل الدم، نقل المصاب إذا كان على مسافة بعيدة من بيته وإعادته إليه بعد تلقي العلاج عيادات أمراض الدم والجراحة العامة والأطفال، إضافة إلى عيادة الدعم النفسي للتوعية والإرشاد للمريض وذويه من أجل تقبُّل الحالة المرضية وكيفية التعامل معها.

– أعمار المصابين من سنة الى خمسين سنة أغلبيتهم تحت عمر 10 سنوات وهناك نسبة كبيرة منهم تصل الى 80 بالمئة لا تذهب إلى المدارس نتيجة وضعهم الصحي حيث يميلون إلى الانعزال، ناهيك عن مشقة الذهاب وحمل حقيبة ثقيلة الوزن، من هنا يحرص المكلفون بمهمة الدعم النفسي في المركز على تعليمهم أموراً بسيطة كالأحرف والألوان والأرقام.

– الذين يتلقون العلاج في المركز هم يسكنون في منطقة عفرين بنسبة 85 بالمئة وما تبقى يأتون من خارجها وخاصة سراقب وأبو ضهور.

-تستغرق مدة نقل الدم من 3-4 ساعات داخل المركز المجهز بأسرَّة حديثة وشاشة للتسلية.

• نشاطات ترفيهية

– يتم القيام بنشاطات ترفيهية مرة كل شهر ؛ تشمل حجز صالة ألعاب يتم تغييرها دوريًّا ، حيث يحضرها من يرغب من المرضى وذويهم الذين يعبرون عن رضاهم وامتنانهم وفرحتهم الكبيرة لمشاركتهم فيها ، ويترقبون بكل لهفة مواعيدها.

• أَخَوانِ طَمُوحانِ يتحدّيان المرض

كما التقت (الجماهير) عدداً من المرضى وذويهم:

الأخوان عبد الله 18 سنة وعبد الكريم 14 سنة من إحدى قرى ريف حلب الشمالي مقيمان حاليًّا في مدينة عفرين مصابان بالتلاسيميا الصغرى، يتلقيان العلاج في المركز منذ شهر، قبل ذلك كانا مع أسرتهما لعدة سنوات في تركيا، عبد الله يعمل في مهنة الحلاقة ويخطط لفتح محل في أحد أحياء مدينة حلب بالشراكة مع قريب له، يتحدث بثقة عن حرصه على متابعة دراسته الثانوية ليصبح مهندس ديكور.

عبد الكريم نجح الى الصف التاسع بمعدل 75 بالمئة، يطمح أن يصبح تاجر عقارات.

لهما أخت مصابة بالتلاسيميا توفيت بعمر 22 سنة جراء إصابتها بالتهاب الكبد، هناك قرابة بين الوالدين؛ فالأم هي بنت عمة الأب.

• أختان بعيدتان عن مقاعد الدراسة

الأختان هدى.ك 13سنة وأمل.ك 7سنوات ، تلاسيميا كبرى تم اكتشافه وهما بعمر السنة، يتم نقل الدم إليهما كل ثلاثة أسابيع مرة ، تسكنان في مدينة عفرين ، مهجّرتان من ريف دمشق ، لا يدرسون في المدرسة ، الأب والأم هما أولاد عم.

• صلاح متحمس لدخول المدرسة

والد الطفلين صلاح 5 سنوات وكوثر سنة ونصف السنة تلاسيميا كبرى، درجة القرابة مع الأم أولاد عم، لم يجروا تحاليل قبل الزواج، لديهما طفل ثالث غير مصاب، السكن في جنديرس، وهم من ناحية كفرنبل بإدلب، تم اكتشاف المرض لدى صلاح بعد ولادته حيث ظهر عليه شحوب وضعف بالجسم والشهية، تلقَّيا العلاج في أكثر من مركز بريف إدلب قبل القدوم إلى مركز عفرين لنقل الدم مرة كل أسبوعين أو ثلاثة أسابيع أو شهر.

صلاح يحفظ أحرف اللغة العربية والسور القصيرة في القرآن الكريم، وهو متحمس كثيراً لدخول المدرسة.

• زيد …. ذكاء ومرح

والد الطفلين زيد أربع سنوات تلاسيميا كبرى، نور سنتان ونصف السنة تلاسيميا صغرى من إحدى قرى ريف حلب الغربي، مقيم حاليًّا في ناحية راجو، متزوج من بنت ابن عمه، لم يتم إجراء تحاليل قبل الزواج.

تم اكتشاف المرض لدى (زيد) بعد مراجعة أكثر من طبيب وإجراء تحاليل إثر ظهور شحوب بالوجه وارتفاع حرارة الجسم، لدى الأخوين ذكاء واستيعاب ممتاز.

• روج في الصف السادس

أبو إبراهيم جد الطفلة روج 11 سنة كانت تتلقى العلاج في تركيا، وعادت مع أهلها قبل سنتين الى قريتهم في ناحية المعبطلي، تدرس في الصف السادس الأب والأم أولاد عم لديهما ثلاثة أولاد، هي فقط بينهم مصابة.

• الأهل. رعاية وتقدير

أكد ذوو المرضى أنهم يولونهم رعاية وعناية خاصة من خلال تشجيعهم ورفع معنوياتهم من أجل الاندماج في المجتمع وممارسة حياتهم بشكل طبيعي والتقيد بأخذ الأدوية وبالحمية الغذائية وتوجيهات الكادر الطبي بشكل عام.

كما أعربوا عن شكرهم وتقديرهم للعاملين في مركز التلاسيميا على حسن المعاملة، والخدمات النوعية المقدمة ومنها النقل من مسافات بعيدة نظراً لما يوفره ذلك عليهم من مال وجهد وتعب جسدي ونفسي.

• نصائح ومطالب

وقدّم المعنيون وذوو المرضى عدة نصائح ومطالب تضمنت:

ـ نشر التوعية والتثقيف حول مرض التلاسيميا بمختلف وسائل الإعلام والتواصل الاجتماعي، والمنابر الدينية والثقافية والمدرسية.

– الابتعاد عن زواج الأقارب.

– إجراء تحاليل قبل الزواج

(رحلان خضاب كهربائي).

– زيادة عدد مراكز التلاسيميا، نظراً لكثرة المصابين بهذا المرض.

ـ إحداث مشاف متخصصة في سورية لإجراء عمليات زراعة خلايا جذعية في نقي العظم مجاناً حتى يتم الاستغناء عن عملية نقل الدم المتكررة للمرضى وما تسببه من مضاعفات ومشاكل صحية ونفسية لهم ولذويهم.

#صحيفة_الجماهير

اخبار سوريا على مدار الساعة