بعد تلقيها أغلى علاج بالعالم.. وفاة الطفلة المصرية ليال

'لله ما أعطى ولله ما أخذ، ليال في ذمة الله'، بهذه الكلمات المؤثرة نعى والد الطفلة ليال صغيرته التي كانت مصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، وبعد تلقيها أغلى علاج في العالم، توفيت صباح اليوم الأربعاء.

وبدأت معاناة الطفلة ليال منذ بلوغها الـ6 أشهر، حيث لاحظ والديها أعراض التعب والضعف واستمرت حالة الطفلة في التدهور مع عدم قدرتها على الوقوف أو الحركة، حتى اكتشفوا إصابة نجلتهم بمرض ضمور العضلات الشوكي، واحتياج الطفلة للحصول على علاج جيني قبل بلوغها سن العامين.

أغلى علاج في العالم

واستمرت رحلة معاناة الأسرة في البحث عن علاج لنجلتهم والذي تصل تكلفته لنحو مليوني دولار أميركي، غير أنه غير متوفر في مصر، ما كان يتطلب سفر الأسرة إلى الولايات المتحدة.

قوة السوشيال ميديا

من هنا بدأت والدة ليال باستخدام السوشيال ميديا للتوعية بمرض طفلتها النادر، والذي يتطلب علاجا هو الأغلى في العالم، وحظيت القصة بتفاعل كبير على مواقع التواصل الاجتماعي.

كما تدخلت وزارة التضامن الاجتماعي بدعم الحالة، وتم فتح حسابات للتبرع لإنقاذ الطفلة وجمع مبلغ 35 مليون جنيه لمساعدة الأسرة في علاج طفلتهم قبل أن تكمل العامين لضرورة العلاج قبل بلوغها هذه السن ليكون فعالا.

الطفلة ليال أثناء تلقيها العلاج

في ذلك الوقت، أمر الرئيس المصري عبدالفتاح السيسي بعلاج الطفلة ليال على نفقة الدولة، وتم إقامة مبادرة رئاسية لعلاج مرضى ضمور العضلات في مصر، وتخصيص مركز لعلاح ضمور العضلات الشوكي بمستشفى معهد ناصر.

وكانت الطفلة ليال هى أول من تلقى علاج ضمور العضلات الشوكي من خلال المبادرة ضمن أول 14 حالة تقدمت لتلقي العلاج، وبدأت في تلقي العلاج الجيني في بداية شهر أغسطس الماضي قبل بلوغها العامين بأقل من شهر واحد.

وتمت متابعة حالتها بعد الحقن من قبل مجموعة من استشاريين في عدة تخصصات بشكل أسبوعي على مدار 3 أشهر.

العربية